Theo's Story
Meu filho, Théo, teve seu pré-natal sem nenhuma complicação, nasceu com 39 semanas e 5 dias, mas algo deu errado no seu parto. Com poucas horas de trabalho de parto, sua mãe deu à luz a esse príncipe e eu estava presente, mas mesmo sendo pai de primeira viagem, percebi que tinha algo estranho, pois meu filho nasceu desfalecido, não chorou, não teve reação e só reagiu na UTI Neonatal. Com poucas horas de vida, teve uma crise epilética e precisou se submeter à vários procedimentos para sobreviver e minimizar qualquer tipo de lesão desconhecida ainda pelos médicos. Foram 7 meses de internação, de angústia, sem saber o que estaria por vir, apenas com a Fé de que Deus estaria o abençoando e protegendo-o. Durante esse período foi solicitado um exame genético para ajudar na descoberta da causa raiz de um problema desconhecido, mas a ressonância do crânio já previu que a lesão foi muito grave e a falta de oxigenação no cérebro afetou mais de 70% das células vivas, causando um edema difícil de diagnosticar a real situação. Depois de várias investigações e o exame genético realizado (exoma completo) pelo laboratório DLE em SP, obtivemos a confirmação do gene KCNQ2. Sabemos que é uma mutação que causa crise epiléptica no paciente no primeiro momento de vida com a possibildade de causar danos irreversíveis, mas aí que entra o milagre de Deus para com nossos pequenos. As crises vieram, a dificuldade de alimentação oral também, contudo, houve a necessidade de passarmos pela primeira cirúrgia, a gastrostomia para garantir uma boa alimentação, ingerir as medicações e ter qualidade de vida para ganho de peso. As crises começaram a ser sanadas e/ou reduzidas após o uso de uma medicação indicado pelo neurologista do meu filho, chamado canabidiol, portanto, fizemos a aquisição de um frasco do Revivid Whole e Pure, onde atualmente o meu filho faz uso combinado dos dois óleos para minimizar as crises e ter mais qualidade de vida. Só o óleo canabidiol não deu o conforto necessário, devido as espasticidades e epilepsias de difícil controle, medicações como Keppra, Vimpat, Baclofeno, Diazepan e Gardenal cooperaram em conjunto para a estabilidade esperada pelo neurologista. Hoje o Théo está com 4 anos e vem a pergunta, algum caso no mundo de crianças com encefalopatia KCNQ2 que teve avanço positivo na recuperação?
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