Um dia de cada vez- Aprendendo com o Lúpus Por Ana Heinze
Erro
Sou Ana Paula Gewehr Heinze, tenho 32 anos, sou solteira e não tenho filhos.
Há cerca de 12 anos atrás em uma aula na faculdade uma amiga me elogiou e disse – “ Você é muito abençoada Ana! Tão nova e já se vira sozinha, faz todas as cadeiras da faculdade e frequenta lugares maravilhosos. Quantas coisas boas Deus fez na sua vida.”
E eu respondi: - “ É verdade. São tantas coisas boas que penso que talvez Deus ainda vai me permitir passar por alguma dificuldade muito grande...”
Um ano depois minha vida desmoronou da noite pro dia. De repente parei em coma em uma UTI e me tornei totalmente dependente das pessoas para tudo. Sofri muito, senti muita dor, lutei contra um diagnóstico de uma doença errada, e após alguns anos descobri o Lúpus Eritematoso Sistêmico com complicações graves. Porém jamais imaginei que depois de tanta dor e sofrimento mais uma notícia drástica me seria dada: não poderei mais ter um filho gerado de mim.
Com o Lúpus aprendi que é impossível assumir a vida sem risco. Aquilo que nos fere, nos ensina muita coisa, inclusive a lutar sempre, sem desistir jamais. Não se deixe vencer pelos momentos difíceis, quando a doença e seus efeitos colaterais querem puxá-la para baixo. É preciso buscar as estrelas no céu, mesmo quando elas se escondem atrás das nuvens. Aceito o Lúpus como um aprendizado e uma busca de aceitação, adaptação e luta por uma qualidade de vida dentro das condições possíveis com o diagnóstico, sem desistir jamais.
Após internações, receber um sumário de alta detalhado, guardá-lo e usá-lo sempre que acrescentar novo especialista a nossa equipe médica, é a certeza de que estamos cuidando de nossa saúde e oportunizando aos novos profissionais o acesso ao histórico de nosso tratamento. É importante fazer cópias do sumário de alta e exames, colocá-lo em ordem cronológica e guardar sempre os originais.
O que me ajuda e me dá forças para continuar firme na luta é ter a dádiva de receber de Deus as pessoas certas nas horas certas. Acreditar que diante de cada complicação sempre tenho a bênção de receber o atendimento imediato e adequado. Isso me dá forças e mostra que não devo desistir pois a cada problema recebo a dádiva da ajuda e da solução.
O Lúpus mudou praticamente tudo em minha vida. Tratamentos médicos, cuidados com a saúde, alimentação, hábitos, rotina. Junto com a descoberta do LES veio o comprometimento de outros órgãos e agravamento da saúde. Se eu pudesse eu gostaria de mudar a instabilidade da minha vida, pois meu corpo é uma “caixinha de surpresas”. Sei que a situação é complicada, mas tenho acesso aos melhores médicos e equipes. Tenho monitoramento constante e atendimento imediato aos imprevistos. Meu médico é muito sábio, paciente e otimista. Um dia ele disse: Ana se a vida te dá mil motivos para chorar, Deus te dará MIL E UM MOTIVOS PARA SORRIR. Teu anjo da guarda é muito forte e não te abandona.
Gosto de me cuidar e me arrumar. Isso aumenta minha autoestima. Vejo que um sorriso, um olhar amigo e companheiro ajuda a seguir em frente. No momento estou tentando viver um dia de cada vez, sem fazer planos para o futuro. Deixo as coisas acontecerem, procurando aproveitar sempre o que há de positivo. Estou aprendendo a me amar mais, cuidando da minha saúde e curtindo muitas coisas que ainda são possíveis dentro de minhas limitações. Sei que tenho Lúpus com comprometimento de outros órgãos; sei que até o momento não há cura para isso. Mas ainda posso ver, ouvir, falar, sentir o sabor dos alimentos, me movimentar, caminhar, abraçar, cantar, sentir emoções, amar, viver... Ah!!! Quantas coisas boas e importantes ainda me são possíveis. Sou tratada com respeito, atenção e calma. Aprendi que a impaciência e a intolerância são inimigas de um bom entendimento. Muitas vezes penso que tenho Lúpus, mas outros tem câncer, diabetes, HIV, esclerose múltipla, esquizofrenia, mal de Parkinson, leucemia...Há pessoas deficientes, paraliticas e com tantas outras limitações que alteram a sua vida e nem por isso deixam de lutar.
Sabem de uma coisa? Do fundo do meu coração, tenho um orgulho absurdo de ser quem eu sou. Não vou dizer que é fácil e que nunca me deu vontade de desistir, mas vale muito mais a pena continuar. Olhando para o caminho que já percorri, fico feliz pelas escolhas. Percebo que a fé para seguir em frente foi maior do que qualquer dor. E é esta fé, embrulhada de esperança que me salva todos os dias. É ela que não me deixa desistir de nenhum sonho que Deus desenha em meu coração.
Ana Paula Gewehr Heinze- Candelária, RS
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Você olha e não diz...nem desconfia o que está por trás do visual bonito, da simpatia e do jeito cativante.
Você não tem ideia do que tem sido a vida de Aninha- Ana Paula Gewehr Heinze desde o ano de 2006. Tantas internações hospitalares, especialistas de várias áreas, psicoterapias em diferentes lugares e épocas, atendimento psiquiátrico, consultas e exames de toda espécie no decorrer dos dias, meses e anos, medicamentos e acompanhamento constante. Correntes de oração quando esteve em coma durante vários dias, quando esteve no limiar, e muita fé e esperança nas horas de maior aflição e dor.
Onze anos e pouco já se passaram desde que iniciou uma mudança radical na vida de Ana Paula. Neste meio tempo, sempre de novo é preciso encontrar forças e se reerguer. É preciso envolver-se em atividades que lhe dão prazer, dar um sentido à vida, amar e ser amada.
Estamos certos de que em todas as famílias existem histórias onde a doença atinge pessoas de qualquer idade. Não gostaríamos que fosse assim. Entretanto temos de aprender a conviver com isso ao mesmo tempo em que aprendemos a valorizar os cuidados com a saúde e os momentos felizes junto às pessoas que nos são caras.
Lucia Hilda Gewehr Steil- Candelária, RS
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