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Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Deformidade de Madelung?

Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Deformidade de Madelung para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Deformidade de Madelung

Deformidade de Madelung - conselhos
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Gente, eu tenho isso, e as pessoas nao teriam notado se eu não tivesse falado, é meio estranho, mas tenho 15 anos e nao tenho dores nenhuma, isso é raro, e com o tempo pode perder os movimentos, mas eu mecho e ate demais não é considerado deficiencia, pelo menos para mim, que sou normal como qualquer outra pessoa, entao, porfavor, nao chame isso de deficiência jamais, obrigada.

Publicado 07/04/2020 por Júlia 100
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Eu gostaria de aconselhá-los a participar de um grupo com outros doentes e ler o máximo possível sobre a deficiência.

www.madelungsawareness.org

Publicado 13/10/2017 por Andrea 3910
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idéia esta conselhos, eu também gostaria de ter

Publicado 13/10/2017 por Dia Na 2500
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#1 seria encontrar um bom médico que conhece a deformidade.

Publicado 23/10/2017 por Haylee 2000
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Pesquisa, pesquisa, pesquisa! Aprender sobre ele e educar-se, porque você vai ser mais confortável de estar com ele e ser capaz de dizer às pessoas sobre isso quando você tiver as informações. As pessoas vão ouvir e as pessoas ficam curiosas, porque é rara e isso é algo que a maioria ainda não ouviu falar, então eles definitivamente vai ouvir você quando você quer falar sobre isso. Algo que eu teria feito de forma diferente, é, provavelmente, de iniciar uma viagem em encontrar pessoas com a mesma deformidade como mim, porque quanto mais eu aprendo sobre ela, mais eu quero ouvir as histórias das pessoas.

Publicado 05/11/2017 por Keyton 4110

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