Minha história daria um livro

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Como já deve ter vito me chamo Julia, tenho 18 anos, estudante de Radiologia. Ao final deixarei Link de redes sociais e contatos.

Aos 6 (seis) meses de idade minha mãe foi apenas trocar a minha fralda e pra surpresa dela tinha sangue nas fralda, obviamente ela entrou em desespero mas esperou que acontecesse de novo para procurar um médico e também notou que eu estava com o peito bastante inchado e estava começando crescer pèlos pubianos; aconteceu e minha avó teve uma consulta com seu ginecologista no dia e comentou o que tinha acontecido e o médico como já a conhecia a anos pediu que ela me levasse ao consultório. Assim ela fez e o médico pôde constatar que era realmente sangue de menstruação e eu estava desenvolvendo mamas. Ele nos encaminhou para um outro médico em um hospital local e neste hospital o médico não foi muito amistoso na consulta mas mesmo assim nos encaminhou para um hospital que é referência na região Sul (Hospital de Clínicas de Porto Alegre). Alguns meses depois na consulta no HCPA o médico da equipe de endocrinologia suspeitou de que fosse MAS, pois tinha estudado pouco tempo antes para uma prova da faculdade que tivera. Na época não se tinham informações claras e satisfatórias disponíveis sobre o assunto aqui no Brasil, então ele viajou para os EUA para estudar sobre o assunto, enquanto isso fiquei sob os cuidados do hospital (pois tinha muitas convulsões e febres altíssimas, meu corpo estava dando claros sinais de que tinha algo errado, além dos sintomas de puberdade precoce). O médico voltou e deu a confirmação do disgnóstico, era Síndrome de McCune Albright. Logo os tratamentos iniciaram, eram os mais diversos: evitar desenvolvimento hormonal, fazer meu crescer como devia, controlar a hipófise, me manter com idade que eu realmente tinha (pois devido aos problemas hosmonais eu me via muito mais "velha" do que era); e para tudo isso é claro que tinham muitas medicações, quase um coquetel, um mix de injeções, pílulas e comprimidos. E foram me monitorando por muitos anos para não dar nenhuma complicação devido a quantidade de remédios e quando necessário eram substituídos por outros. Aos 8 (oito) anos eu estava como deveria estar, tudo controlado e era realmente uma criança de oito anos, mas num raio-x de rotina para ver minha idade óssea uma lesão apareceu no meu fêmur direito mas os médicos resaltaram que não era algo para se preocurar pois era algo "normal da doença". Alguns anos se passaram e num belo dia de início de outono, aos meus 10 (dez) anos, estava voltando da escola e os vizinhos percebram que eu estava "torta" para um lado, como morávamos longe do HCPA (em uma cidade da Serra Gaúcha), decidimos procurar um hospital local e depois de passarmos por alguns médicos e todos dizerem que eu estava me fazendo e não chegarem a uma conclusão do que era tivemos um "clic": isso pode ser da síndrome, não? Siiiiiiim!. Então fomos até ao HCPA, mas tivemos que esperar alguns meses para o dia da consulta e neste meio tempo fui piorando. No dia da consulta com a equipe de oncologia ortopédica eu quase não andava mais e explicamos a situação para os médicos que nos atenderam e bastou ele tocar na minha perna e ficou apavorado de como eu ainda estava em pé, quase não tendo mais o fêmur e já ficamos no hospital por eles acharem que precisava de uma intervenção cirurgica de urgência. Alguns dias e alguns exames depois chegou o dia da cirurgia e eu já não caminhava mais. A cirurgia foi feita e tive uma recuperação bastante rápida (o maís difícil foi fazer uma criança de dez anos entender que não podia mais correr ou brincar como antes). Alguns meses depois tive alta e desde então uma uma muleta para me apoiar, apesar de caminhar muito bem sem a muleta. Hoje com 18 anos sou grata por ter passado por tudo isso e por ser assim, creio que exista um propósito maior. Claro que a minha vida inteira e as das pessoas ao meu redor não giravam e não giram em torno disso. Pouco antes da cirurgia perdi uma pessoa muito amada e próxima e ainda meus pais se separaram, mudamos de cidade algum tempo depois para facilitar a locomoção até o hospital e para poder acompanhar melhor. Depois da cirurgia parei de tomar todas aquelas medicações para a parte endócirna e desde então não cresci mais e tomo apenas remédios para dor diáriamente e o "Pamidronato" (que até então é o único medicamento que estabiliza a displasia) uma vez ao ano. A cerca de dois anos não consigo mais este remédio e minha condição óssea piorou bastante, as lesões se alastraram por todo quadril, parte da tíbia, fíbula e está afetando o lado direito do corpo. Além de tudo isso tenho alguns problemas cutâneos, minha pele é bastante sensível.

Hoje em dia estou apenas estudando, nenhum relacionamento amoroso (para evitar fadiga já que as pessoas não entendem ou não levam a sério o que eu tenho).

 

Observações:

1- toda vez que sinte-se dor (já sabendo que se tem a displasia poliostótica fibrosa óssea) é sinal de que a mesma está progredindo, apesar de se alastrar beeeeeeeeem devagar, não é bom saber disso. as as dores também podem ser por causa de algum esforço e qualquer mal jeito de sentar ou dormir pode causar dor também.

2- Problemas de constipação intestinal é bastante comum, não precisa se desesperar e sair tomando laxante.

3- é bem óbvio que não temos uma vida pelnamente normal e saudável e nunca teremos, mas se cuidando e se alimentando bem fica bem próximo disso.

4- Dor é algo crônico e por mais remédios que tomemos elaa nunca irá cessar, temos que conviver com ela. "A dor precisa ser sentida!"

5-Levar uma vida normal também vai depender de como você se vê. Não pense na síndrome todos os dias e horas tua vida, apenas a viva!

6- plano de saúde nenhum cobre o tratamento, pois é composto de medicamentos muito caros.

7- A sindrome e nem displasia são reconhecidas como algo que cause deformação ou uma limitação física. Então não existe uma lei que diga que podemos ser enquadrados como deficientes aqui no Braisl.

8- gostaria de unir o maior número de pessoas possíveis e nos fazermos ser vistos e entendidos pela constitução. Gostaria muito que fosse criada uma lei para nós.

9- Sempre há motivos para sorrir.

10- Seja feliz do jeito que você é!

11- As manchas café-com-leite ficam dispostas onde pode ocorrer uma lesão mais grave. Não é uma regra, as lesão podem não ter nada haver com as lesões, mas é para ficar de olho.

12- A displasia na forma monostótica é mais agrassiva e às vezes tratada por meio de quimeioterapia. A displasia em si (seja mono ou poli) segundo algumas literaturas é um tipo de tumor/câncer benigno dizendo que a mesma pode ser reverssível ou não cause dor. Mas não é bem isso que acontece na MAS, somos uma excessão a regra. Os médicos na verdade não sabem qualificar muito bem o que temos portanto sempre desconfie.

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