Minha História
Erro
Meu nome é Bruno, atualmente com tenho 31 anos (em 03/2022) e moro em São Paulo-SP
Minha história com MAS começa aos 7 anos quando fui diagnosticado com a síndrome, mas os primeiros sintomas começaram um pouco antes.
Como todos nasci com as manchas na cor café com leite no ombro e nas costas.
Aos 3 anos caí no banheiro de casa e fraturei o fêmur direito, fiquei três meses engessado, quando voltei a andar caí novamente, dessa vez na rua e fraturei novamente o fêmur, porém o esquerdo agora e novamente três meses de gesso, após a recuperação percebemos que havia ficado uma diferença de comprimento entre as pernas.
Com duas fraturas sendo tão novo e a diferença de tamanho começamos a procurar as causas, após consultas por vários médicos que davam várias soluções cirúrgicas para o problema de comprimento e vários Raio-X aos 6 anos encontramos um médico que nos alertou para o problema principal que não era a diferença de tamanho, eu tinha Displasia Fibrosa Polióstica. Começamos a "tratar" isso evitando quedas e consequentes fraturas, entretanto sofri algumas nos pés, alguns trincos, mas nada de mais grave.
Aos 7 anos meu fêmur direito começou a se deformar em questão de dias, fomos encaminhados para o Hospital AC Camargo onde o Dr. Valter Penna nos recebeu e na primeira consulta finalmente fez o diagnóstico de Síndrome de McCune Albright (MAS).
Desde então até o momento são 11 cirurgias (8 no fêmur direito, 2 no fêmur esquerdo e 1 no braço esquerdo), algumas por novas fraturas outras para trocar materiais colocados em cirurgias anteriores.
Hoje faço acompanhamento periódico com ortopedistas ainda no Hospital AC Camargo e com endocrinologistas no Hospital das Clinicas de São Paulo, levo uma vida praticamente normal, somente com algumas restrições de atividades físicas.
Gostaria de conhecer e ter contato com mais pessoas portadoras da Síndrome de McCune Albright, nos últimos anos tive esta experiência e acho muito valido para nós portadores da síndrome trocarmos informações a respeito do assunto.
Seguem meus contatos:
Redes sociais @brunovconte
E-mail: [email protected]
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