- Miopatia mitocondrial
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Luciano's interview
How did all start?
Desde 1978, ao nascer, os sinais mais aparentes com 2 anos de idade.
Do you already have a diagnosis? How long did it take you to get it?
Sim, já tenho. Levou mais de 30 anos para ter o diagnóstico conclusivo.
For what medical specialties have you been treated? What has been the most useful specialty for your?
Neurologia, Gastroenterologia, Pneumologia... Todas foram úteis.
What has been the most useful thing for you so far?
Ser o paciente impaciente, ativo em relação à minha condição médica, protagonista da minha saúde em simbiose com médicos humanizados e interessados em me ajudar..
What have been your biggest difficulties?
Desconhecimento médico e da sociedade.
How has your social and family environment reacted? Have your social or family relationships changed?
Minha família é minha principal fonte de ajuda, acolhimento. Eles me incentivaram estudar independentemente da minha condição de saúde e sócio-econômica.
What things have you stopped doing?
Tenho dificuldades para me levantar, não corro, subo escadas com dificuldade, Fadigo facilmente.
What do you think about the future?
O futuro será melhor, enxergo possibilidade de descobertas importantes para vivermos mais e melhor.
So far, which years have been the best years in your life? What have you done during them?
Atualmente, pois estudo, trabalho, ou seja, conquistei uma vida simples, porém com poucas restrições.
What would you like to do if you didn’t have your condition?
Independente da condição, pretendo ajudar nas pesquisas e descobertas científicas em prol de uma vida longa e melhor para todos, especialmente quem é afetado pela disfunção mitocondrial.
If you had to describe your life in a sentence, what would it be?
"Viver é persistir e acreditar na perfeição das incertezas da vida" (minha própria citação)
Finally, what advice would you give to a person in a similar situation?
Estude, faça correlações com outras condições semelhantes, escolha o que te faz bem, afasta-se do que te faz mal, estude, interaja, faça um trabalho, exerça sua cidadania.
