Minha experiência
Desde 4 anos já sentia muita dor de cabeça, aos 8 anos fui diagnosticada com ENXAQUECA e Aparti daí comecei a usar óculos, tomar medicamentos em busca de solucionar o problema. Tinha crises fortes que durava 8 dias até 15 dias no máximo, mas entre 2016 e 2017 comecei a ter mais crises e a dor passou a ser todos os dias sem passar, dormir e acordar com dor. Fui para neurologista, nutricionista, reumatologista, hematologista, psicólogo e muito mais...fiz uma angio ressonância que o laudo dizia que eu tinha anemia falciforme ou vasculite, investiguei e chegamos a conclusão que não era possível. Abandonei o tratamento e psicólogo, já estava cansada. Em 2020 voltei a procurar outro médico pois não aguentava mais de tanta dor e encontrei uma equipe muito boa que descobriu q eu tenho Moya Moya, estou no estágio 4-5, não sabemos o certo quando iniciou, os medicamentos orais de tratamento não faz mais efeito e comecei a fazer aplicação de toxina botulínica mas infelizmente também não está fazendo efeito. Sou alérgica a vários remédios para dor em caso de emergência, então meu leque de opções é bem pequeno. Gostaria muito de encontrar pessoas ou ongs que tivesse disposta a estudar meu caso e me ajudar entender o que acontece com meu corpo em relação aos medicamentos e se realmente não tem cura para essa doença.
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