Uma história de Esclerose múltipla

O primeiro surto de esclerose múltipla surgiu-me aos 12 anos, em 1987.

Acordei com uma nevrite óptica (diplopia), que foi tratada com os olhos tapados alternadamente. Nem sequer se pensava em EM.

Consegui recuperar, mas passadas algumas semanas surgiram as náuseas e os vómitos matinais. Foi nessa altura, em que fui internada, que se pôs a hipótese de ser uma doença neurológica, a Esclerose Múltipla, uma doença ainda muito desconhecida na altura e que costumava aparecer numa faixa etária mais alta.

Através da Punção Lombar, porque a Ressonancia Magnetica nessa altura ainda não existia, concluíram o diagnóstico em Esclerose Múltipla.

Lembro-me de no ano anterior ter tido uma virose e ter ficado em casa, de cama, durante uma semana. Não sei se teve ou não alguma influência.

Sou a única que padece desta doença, actualmente, na minha família. Não sei se algum dos meus ascendentes também foi portador ou se sou eu a pioneira…

Na altura, como ainda não havia muito conhecimento acerca da EM, pensava-se que os factores de risco em agravar a situação (surgimento de novo surto) seriam o calor, o cansaço ou o perigo em contrair outro vírus (constipação por exemplo), visto que a imunidade se encontrava comprometida.

Lembro-me de ter vários surtos, após o surgimento do primeiro surto (névoa no olho, descoordenação na mão direita, vertigens, falta de equilíbrio, descoordenação no pé direito…) em espaço de tempo muito curtos. A minha medicação na altura era a cortisona, diariamente, e aumento da dose na altura do surto.

Como a EM seguia em surto/remissão, eu conseguia recuperar positivamente bem e sem sequelas de maior.

Por volta dos meus 17 anos tive um grande surto nos membros inferiores (pernas e pés) e desse já não consegui recuperar. Assim como o aumento da incontinência, que também já me andava a incomodar. Mobilizo-me com duas canadianas.

Claro que, como jovem que era, o facto de ser portadora de EM, agravou todo esse processo de transição de jovem para idade adulta e tive sentimentos de falta de auto estima, complexo de inferioridade, revolta, negação, afastamento dos amigos, e muitas outras manifestações psicológicas (medo, fobias, despersonalização, desrealização, etc).

Com o passar dos anos assimilei, assumi a minha condição e adaptei-me à situação.

Graças à intervenção da minha família, sempre presente e cooperativa, tirei a carta e conduzo um carro adaptado, tirei uma licenciatura e Psicologia Clinica e tenho uma vida relativamente autónoma e independente.

Aprendi a relativizar as coisas e a viver um dia de cada vez.

De momento tomo o Rebif 44 e os medicamentos sintomáticos.

Já não tenho surtos há mais de 15 anos e encontro-me na forma Secundaria Progressiva.

O importante é termos sempre uma visão positiva em relação a qualquer vicissitude, acreditarmos que nada acontece por acaso, e aprendermos a ter humildade, tolerância, fé e abnegação, perante todos os desafios que nos surjam, além de que actualmente há muitos mais meios de diagnóstico e de contenção da doença.

Um Grande Bem- Haja!

Paula Cordas