É raro, mas com uma nova pesquisa que existem melhores maneiras de diagnosticar. Eles encontraram cerca de 10 mutações agora. E a maioria tem sido nos últimos 16 anos. Afeta tanto homens e mulheres com um adulto a empresa e também os bebês fazem e feminino.
Algumas informações diz que 1 em cada 50.000 nascidos vivos, mas poderia 1 em 100.000, dependendo de quem a informação que você for lá.