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Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Síndrome de Noonan?

Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Síndrome de Noonan para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Síndrome de Noonan

Síndrome de Noonan - conselhos

Se você acabou de ser diagnosticado com Síndrome de Noonan, aqui estão alguns conselhos importantes para você:


Eduque-se sobre a síndrome: Procure informações confiáveis ​​sobre a Síndrome de Noonan para entender melhor seus sintomas, tratamentos e possíveis complicações.


Construa uma rede de apoio: Converse com familiares, amigos e profissionais de saúde para obter suporte emocional e informações adicionais.


Consulte um especialista: Procure um médico especializado em genética ou um geneticista para obter um plano de tratamento personalizado e monitoramento adequado.


Cuide de sua saúde: Siga as orientações médicas, faça exames regulares, mantenha uma dieta equilibrada e pratique exercícios físicos adequados.


Gerencie os sintomas: Trabalhe em conjunto com sua equipe médica para controlar os sintomas específicos da Síndrome de Noonan, como problemas cardíacos, baixa estatura ou dificuldades de aprendizagem.


Lembre-se de que cada pessoa é única e pode ter diferentes desafios. Com o apoio adequado, você pode levar uma vida plena e significativa.


3 Respostas
Você tem que ter perseverança.

Publicado 06/02/2019 por Grasi 1400
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encontrar qualquer e todas as informações que você puder sobre NS. procurar outras pessoas no facebook e grupos dedicados a NS e doenças raras. em retrospectiva, eu gostaria de ter se envolvido mais cedo. em vez de chafurdar na auto-piedade e a sensação de que minha vida tinha terminado. mal sabia eu que tinha apenas começado. Eu estava sobrecarregado com informações. tome um sintoma vc tiver um tempo e aprender sobre ele. alcançar as pessoas é muito importante. não tente lidar com isso por conta própria. Eu procurei a terapia, porque eu estava perdendo meu aperto sobre a sanidade mental tentando lidar com isso no meu próprio

Publicado 09/05/2017 por Bree 1200
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Mantenha-se forte e não pare de fazer perguntas e buscar 2ª opções

Publicado 19/05/2017 por Tanya 2000

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