Reunir toda a investigação como você pode. Não há médicos especialistas. A pesquisa está faltando e você terá que ser o seu próprio advogado para cuidados e tratamento. É provável, não vai ser um médico em sua área que pode ajudar você. Você provavelmente vai ter que viajar para encontrar alguém, mesmo com um pouco de conhecimento de sua condição.