Minha vida com HPN

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MINHA VIDA COM HPN

Até meus 40 anos fui uma pessoa que mal sabia o que era ficar doente e muito menos ficar internada.

Os únicos problemas de saúde era uma enxaqueca e também problema degenerativo na coluna, ambos muito comum em minha família e heranças paternas.

Aos 39 anos foi descoberto um cisto aracnóide que estava comprimido cérebro e crânio, apesar de ser assintomático, foi sugerida a intervenção cirúrgica, uma vez que poderia causar graves problemas futuros. Fiz a intervenção endoscópica e fui direto para quarto sem maiores complicações, recebendo a alta no terceiro dia de internação, recuperando-me bem da cirurgia. Acreditava que isso era o problema mais grave de saúde que tinha, sendo resolvido com a cirurgia.

Em março de 2012 comecei a sentir um mal estar abdominal, sentia azia até bebendo água, tudo que comia não me caía bem, procurei um gastrologista e fiz uma endoscopia. O resultado foi esofagite, um pouco de gordura no fígado e refluxo e mesmo seguindo as orientações médicas, o desconforto prevaleceu. Final de junho fiquei com algo tipo uma infecção, tossindo muito, com febre e o otorrino passou antibióticos o que não surtiu muito efeito. Final de julho não me sentia bem ainda, mas não procurei médicos, pois não resolvia muito.

 No dia 05/08/2012 no início da manhã, começou uma crise de enxaqueca os sintomas de sempre, coisa com a qual estava acostumada desde de criança (a enxaqueca começou a manifestar-se em mim por volta dos 4 ou 5 anos). As crises de enxaqueca sempre duraram entre 3 e 5 dias e depois só ficava a "ressaca" dessa. Tomando a cada 4 horas medicamento para dor, segui trabalhando até o dia 07/08/2012 e no horário do almoço, não agüentando mais de dor, sentindo muito enjôo e tontura, não consegui almoçar e resolvi ir para casa e ficar quieta no escuro e com gelo na cabeça. À noite recebi a visita de duas amigas e informei-lhes que se não melhorasse iria procurar o hospital porque estava muito forte e me sentia muito mal além do normal.  Logo que saíram, senti uma vontade tremenda de vomitar e corri para o banheiro, mas ao mesmo tempo em que vomitava veio a vontade de evacuar repentinamente, apesar de não ter nada nem no estômago e nem no intestino. O telefone tocou em seguida e ao tentar atendê-lo com o mão esquerda não conseguia colocar o aparelho na orelha, meu braço agitava descontrolado, mudei de mão e quando fui falar com minha amiga a voz saiu toda embolada e ela pediu para eu abrir a porta e pegar meus documentos que ela estava indo para minha casa naquele momento. Ainda consegui trocar de roupa, pegar documentos, abrir a porta e sentar para esperá-la. Ao chegar, quando fui me levantar para saudá-la só não caí porque ela me segurou. Ela e o marido me levaram diretamente para o pronto socorro. Lá fizeram uma ressonância na qual não aparecia nada, mas perdi o controle e a firmeza do lado esquerdo (hemicoréia). Transferida de hospital, fiquei 3 dias na UTI e nesse período voltei ao normal sem nenhuma explicação, saí da UTI e fiquei por mais 2 dias no hospital, não queriam me dar alta porque não havia diagnóstico fechado do que tive, apenas suspeita de AVC isquêmico/enxaqueca.

Fiquei 20 dias de atestado e com retorno para o neurologista nesse período, quando voltei estava sentindo muita vertigem e foi diagnosticado VPPB (Vertigem Posicional Paroxística Benigna) voltando ao normal após uma manobra realizada pelo médico e ficar 15 dias sem fazer movimentos para cima e para baixo com a cabeça.

No dia 12/09 senti uma dor, como um incômodo dental, no canto esquerdo do rosto... no dia seguinte a dor estava mais forte, à tarde já não conseguia abrir bem a boca e o rosto estava muito inchado, fui ao pronto atendimento e o médico diagnosticou parotidite e passou um analgésico para tomar de 12h em 12h e a dor só aumentou. Na manhã seguinte a boca praticamente não abria, a dor e o inchaço tinham aumentado ainda mais, fui a outro hospital e após exames foi diagnosticado parotidite esquerda com formação de abscesso. Após 5 dias de internação e uso de fortes antibióticos, recebi alta com a condição de seguir tratamento via oral e com injeção de antibióticos por mais 5 dias. No 4º dia tive reação alérgica ao comprimido via oral, sentia muita dificuldade de respirar  e um cansaço tremendo. Voltei ao otorrino e ao fazer raio-x foi diagnosticado suspeita de derrame pleural. Fui encaminhada para um clínico que pediu novos exames e foi constatado o derrame pleural, o clínico de plantão era um pneumologista e esse passou o tratamento e pediu para retornar ao final do mesmo com ele. Tomei mais antibióticos, fiz fisioterapia respiratória por dois meses... Sentia um cansaço tremendo, falta de força, dificuldade para respirar e comer, pensava que era por causa do derrame pleural. Ia de táxi para o trabalho porque não conseguia caminhar até o ponto de ônibus e passei a comer todos os dias fora porque não conseguia fazer nada dentro de casa além de colocar roupas na máquina de lavar. Sentia muito mal e pensava que tudo era conseqüência do derrame pleural.

Em outubro, com a fisioterapia respiratória sentia-me um pouco melhor, tive a perícia do INSS no dia 18/10/2012 (já havia voltado ao trabalho, mas não tinha passado pela perícia do INSS, somente pelo médico do trabalho) e a médica queria me dar atestado até o final de novembro, pois meus exames mostravam que estava tratando de derrame pleural. Disse à médica que havia trabalhado num estado pior durante o mês de setembro e que já me sentia bem melhor.

No final de outubro, tinha banco de horas e resolvi ir passar meu aniversário com minha família, passei muito mal, não conseguia comer nada, tossia muito com dificuldade de respirar e quase me sufocava, a minha família ficou muito preocupada e disse para eu procurar o médico assim que chegasse. Fui ao médico ele me passou um remédio e deu atestado por 2 dias, fui trabalhar sentindo muito mal ainda, não conseguindo comer nada, era algo muito estranho. Tinha retorno nessa mesma semana com o neurologista que tinha passado um tratamento para enxaqueca de 4 meses a base de Topiramato Amato, no dia da consulta não tinha condições de ir sozinha, perguntei a uma amiga se ela ou o marido  poderiam me levar ao médico, o marido me buscou no trabalho, me levou à casa deles onde tentei comer e não consegui comer nada. No consultório do médico, tive que sair por 3x com náuseas e dor abdominal, relatei tudo que tinha passado e ele me falou que provavelmente eu estava com alguma doença auto-imune, pois os sintomas que tive não era comum que surgissem do nada. Passou um encaminhamento para uma internação solicitando que vários especialistas me avaliassem, entre eles pneumologista, gastrologista, hematologista, etc. No dia seguinte fui ao hospital e após fazer uma tomografia constataram que estava com derrame pleural como se nunca tivesse tratado e uma doença hepática não especificada. Fui internada no dia 09/11/2012, somente depois de uns dias e de uma endoscopia foi constatada a Síndrome de Budd Chiari, fui examinada por vários especialistas, fizeram biópsia do líquido pleural e tirando 600ml de líquido através da agulha.

No dia 14/11/2012, Dr. Paulo Henrique Soares, hematologista do Grupo Acreditar, me examinou e falou que eu poderia estar com uma doença rara, solicitou o exame de sangue a ser realizado pelo Laboratório Fleury, só consegui fazer o exame no dia 26/11/2012 e recebi o resultado depois de 5 dias, onde constatou-se a presença do Clone de HPN, fui transferida para a área da Oncologia e Hematologia e  passei a ser acompanhada pelo hematologista. Dr. Paulo me explicou sobre a doença, me falou da AFAG e orientou que entrasse em contato o quanto antes, pois apesar da gravidade da doença, havia um medicamento que a controlava e que poderia conseguir via ação judicial e essa Associação apoiava os pacientes. Busquei o endereço na internet e já entrei em contato com o Wellington que me encaminhou o que precisava providenciar. Já estava fazendo uso de diurético e anticoagulante (clexane) e me sentia melhor, então só esperaram atingir o controle do INR para poder receber alta. No dia seguinte à alta já fui ao consultório do Dr. Paulo para me orientar sobre o tratamento, ele já entregou o relatório para ser enviado, entrou em contato com o pessoal da Alexión para ver se conseguia o medicamento adiantado para mim, pois temia que a trombose agravasse meu quadro. Tudo isso aconteceu num período de 4 meses e nesse eu não soube o que era me sentir bem, senti muita dor abdominal, dificuldade de respirar e falta de força e energia, o mínimo esforço me deixava sem fôlego e nesse tempo eu pensei que era por causa do derrame pleural que praticamente se manteve de setembro a novembro.

Diagnosticada a doença, a luta era me manter firme e bem enquanto aguardava o soliris, coisa não muito fácil de fazer no caso da HPN, por várias vezes estive no pronto atendimento com fortes dores no peito, com dificuldade de respirar e não aparecia nada em tomografias e/ou ressonâncias magnéticas as quais fui submetida. Os médicos demonstravam insegurança de me atender por não conhecer a doença e não queriam passar nenhuma medicação para dor ou outra coisa. Como sempre ia ao mesmo hospital e todas as internações foram nele, os médicos passaram a me conhecer e me atender sem tanta insegurança e já falavam para entrar em contato com meu médico.

Em maio de 2013, durante a hemólise, tive novamente trombose no fígado, e a Síndrome de Budd Chiari que estava num processo de melhora significativa se agravou tornando-se crônica e juntamente com esse quadro ocorreu vasculite de hipersensibilidade, que é muito dolorosa e deixa a pele com algo como queimaduras de 2º ou 3º graus. Essa foi a última crise antes do soliris.

Tive dificuldade para controlar o INR com Marevan e esse me causou hemorragia menstrual, fiquei mais de 70 dias menstruada e usando sulfato ferroso por vários meses. Em junho de 2013 coloquei diu de Mirena para parar de menstruar e nesse mesmo mês o soliris chegou e comecei as infusões. Fiquei 1 ano e 1 mês de atestado médico e após 4 meses de infusão pude voltar ao trabalho.

No início de dezembro tive nova hemorragia menstrual e os coágulos eram tão grandes que conseguiram tirar o diu, a ginicologista sugeriu que fosse realizada uma histeroscopia do endométrio e recolocação do diu de mirena. O procedimento correu bem, mas peguei uma infecção e estive por 5 dias internada, como necessitava ser infundida em outro local,  solicitei uma alta médica não autorizada, com a condição de voltar ao pronto atendimento para ser internada novamente. Graças a Deus, pude continuar com antibiótico via oral, podendo assim começar 2014 fora do hospital, já que era 31/12 e já e havia sido internada no dia 26/12/2013. Assim que melhorei e a menstruação cedeu, o hepatologista solicitou minha internação para fazer um estudo hemodinâmico e verificar o grau de obstrução das veias hepáticas. Fiz o exame no INCOR de Brasília e passei 5 dias no hospital no mês de janeiro de 2014.

Quando voltei ao trabalho, na segunda quinzena de novembro de 2013, eles me deram férias o mês de dezembro inteiro, uma vez que tinha férias vencidas. Voltei em janeiro 2014 ao trabalho, mas passei 5 dias internadas e outros 5 dias de atestado nesse mês. Depois disso só saía para fazer as infusões e o controle periódico com o hepatologista.

Acreditei que enfim a vida voltava ao "normal", mas não foi tão simples assim... profissionalmente a doença me prejudicou bastante, não no sentido de não poder trabalhar, pois o soliris possibilita que eu tenha inteiras condições de exercer o tipo de função que fazia, mas infelizmente reconquistar um espaço perdido e mostrar que tinha condições de trabalhar não foi fácil. Na verdade, nenhuma empresa quer uma pessoa que passa a manhã ou a tarde toda a cada 14 dias numa clínica ou hospital fazendo um tratamento contínuo.

 Ter a vida "normal" e/ou de a vida anterior à HPN é algo realmente impossível. Seja porque a doença deixa alguma seqüela que impede isso ou porque emocionalmente é preciso aprender a viver com algo novo e diferente em sua vida que está aprendendo a conhecer e aceitar. Viver e viver bem apesar de... é um grande desafio! Ser feliz, estar em paz, ter esperança, serenidade com algo assim é outro aprendizado e desafio também.

Considero-me uma pessoa feliz, amo viver e sou de bem com a vida! E acredito que o sentido da vida está em fazer o bem a amar as pessoas e que algumas coisas são realmente essenciais em nossa vida, tais como a saúde e ter uma família (considero nesse caso aquele grupo onde a pessoa se sente parte integrante e importante, sente-se apoiada e amada e com o qual pode sempre contar - o porto seguro).

 

Hoje o que busco fazer é apoiar e ajudar a outras pessoas que se descobrem portadoras. A primeira fase é um choque, custamos a entender o que está acontecendo e o medo nos acompanha, sentimo-nos sem direção, perdidos, sozinhos. Por isso é muito importante conhecer outras pessoas que passam pela mesma situação e ver que é possível seguir vivendo. O sentido da minha vida hoje, passa por isso.