História sobre Hemoglobinúria Paroxística Noturna .

A Saga da HPN em minha vida.

15/11/2015


Estamos em novembro de 2015. Ha 3 anos e 8 meses, identifiquei uma anemia profunda, e demos inicio a uma investigação das causas. Tive momentos de pânico, desânimo, revolta pelas dificuldades de especialistas e exames que identificasse meu problema, que foi diagnosticado em fevereiro deste ano. Eu tinha HPN. Fizemos nosso processo para receber o Soliris, foi indeferido, aumentando mais ainda meu desespero. Recorremos e foi deferido em 06/10/2015. Me falaram que o  MS tinha até 120 dias para importar meus frascos. As crises aumentavam, junto com a ansiedade. Estava há 8 meses nesse processo. Minhas dores eram terríveis, quando em 12/11/2015, minha esposa me ligou e me deu a melhor notícia desde que comecei este processo. Havia acabado de chegar em minha casa uma remessa de Soliris. Choramos de uma soma de alegria e alívio, pois poderia dar inicio a meu tratamento. Mesmo nos piores momentos não perdi a fé em Deus, nem a esperança nele de que Êle nos ajudaria a passar e encontrar um caminho para a solução do nosso problema. Tive o apoio incondicional de minha amada esposa e alguns amigos que tiveram uma enorme importancia em todos os momentos de crise. Tomei a vacina contra a meningite em 09/10 e meu médico Dr Leandro me disse que começarei meu tratamento na semana de 23/11 a 27/11, semana do meu aniversário.

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