Meu Caminho

No início de 2012, uma amiga me falou que meus olhos estavam muito amarelos. Fui a um médico, clínico geral, que pediu um hemograma. O resultado deste exame deu uma anemia com HB de 10 g/ml. Fui a um Hematologista que me pediu novos exames. Minha HB baixou para 9 g/ml. Fui fazendo exames e mais exames. Mudei 3 ou 4 vezes de médico, até que, em fevereiro de 2015, fiz o exame Citometria de Fluxo e o diagnóstico foi positivo para a Hemoglobinúria paroxística Noturna - HPN. Entrei com processo, através da AFAG Associação dos familiares, amigos e portadores de doenças raras e em novembro de 2015 comecei a fazer as infusões do Soliris.
Em Setembro de 2016 faltou o remédio, e tive uma infecção nas vias superiores. Fiquei internado 5 dias e tive que fazer transfusão de sangue. Em Maio de 2017 faltou novamente e tive que fazer nova transfusão de sangue. Em agosto, por conta da falta em Maio, tive uma trombose venal profunda na minha perna esquerda. Fiquei internado por 4 dias, tomei Clexane por 10 dias e estou tomando Xarelto 20 mg. Desde agosto está novamente em falta o Soliris, e não sei o que vai acontecer com minha saúde, concomitantemente com a minha vida.