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Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Atrofia hemifacial progressiva / Síndrome de Parry-Romberg?

Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Atrofia hemifacial progressiva / Síndrome de Parry-Romberg para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Atrofia hemifacial progressiva / Síndrome de Parry-Romberg

Atrofia hemifacial progressiva / Síndrome de Parry-Romberg - conselhos

A Atrofia Hemifacial Progressiva, também conhecida como Síndrome de Parry-Romberg, é uma condição rara que afeta o rosto, causando a perda gradual de tecido adiposo e muscular em um dos lados da face. Se você foi recentemente diagnosticado com essa síndrome, aqui estão alguns conselhos importantes:


1. Busque apoio médico: Consulte um especialista em doenças raras e um cirurgião plástico para obter orientações sobre tratamentos e cuidados específicos.


2. Conecte-se com grupos de apoio: Procure comunidades online ou grupos locais de pessoas que também vivenciam essa condição. Compartilhar experiências e obter suporte emocional pode ser muito útil.


3. Cuide da sua saúde mental: A síndrome pode afetar a autoestima e a saúde emocional. Considere buscar aconselhamento psicológico para lidar com as emoções e desafios que possam surgir.


4. Proteja-se do sol: Use protetor solar e evite a exposição excessiva ao sol, pois a pele afetada pode ser mais sensível.


5. Adote um estilo de vida saudável: Mantenha uma alimentação equilibrada, pratique exercícios físicos regularmente e evite hábitos prejudiciais, como fumar.


Lembre-se de que cada caso é único, portanto, é importante seguir as orientações médicas e adaptar esses conselhos à sua situação específica. Mantenha-se positivo e busque o apoio necessário para enfrentar os desafios da síndrome.


2 Respostas
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Em primeiro lugar gostaria de dizer encontrar-se um grande médico que irá ouvir e pesquisador.

Publicado 04/03/2017 por Hannah 1050
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Primeiro, eu gostaria de te dar um abraço e dizer que isso é uma merda, eu sei. Pendurar lá. A vida ainda pode ser bom, mesmo se você odeia se olhando no espelho ou ver-se a si mesmo em fotos. E deixe-se ser fotografado. O que seus amigos e entes queridos ver nas fotos é a mesma imagem que eles vêem na vida real. Ele só é chocante para nós, porque o que vemos em uma imagem é o oposto da imagem do que vemos no nosso espelho todos os dias.
E então eu peço que você procure tratamento. Dr. João Siebert na Universidade de Wisconsin, em Madison (EUA) é um especialista de renome mundial. Ele é o cabeça de Microvascular Plástica/Cirurgia de Reconstrução. Ele fez mais de 140 cirurgias de Reconstrução no PRS pacientes. Sua experiência é a de que, mesmo quando a doença está ativa, colocando o tecido saudável do doente site realmente deixa a progressão. Esperando até que o PRS aquiesses-como alguns médicos defendem--é infrutífera. Injeções de gordura também são ineficazes como tudo é reabsorvido.

Publicado 04/03/2017 por Barbara 1000

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