Viver com uma condição crônica ou qualquer doença rara não é fácil. É importante para construir sistemas de apoio com amigos e familiares que ter empatia e mantenha a compaixão para com o médico desafios associados com PLGD. Doença rara, grupos de advocacia e de fontes digitais, tais como Doença Rara Mapas, pode oferecer assistência adicional e informações úteis, bem como oportunidades de networking.