Meu Filho portador da Síndrome Prader Willi
07/12/2015
Erro
Sou a Márcia Lechinski , mãe do pequeno João Victor Lechinski , hoje com oito anos e seis meses , quando soube que ia ser mãe foi uma mistura de sentimentos à felicidade tomou conta de mim pois desde meus 16 anos os médicos diziam que eu nunca engravidaria com 24 anos recebi esta notícia maravilhosa , com 27 semanas tive dilatação , contrações frequentes e febre de 42 graus , fiquei internada e apartir dai tive de ter cuidados extras , e pra nascer veio com 41 semanas e 4 dias de gestação ( quis sair antes não o deixaram, resolveu não sair mais.rs) fui internada para indução e quando estava com 6 de dilatação o coração dele não se ouvia , fui levada imediatamente para a sala de cirurgia ( só eu e Deus sem ninguém ali pra me apoiar ) quando ele nasceu tinha porte prematuro e o pediatra sem conferir minha carteirinha colocou que ele era de 36 semanas com 2,400 kg 49 cm e apgar 1mim 7 ,5 min9 ,perímetro cefálico 33 foi muito difícil pra mim , porque cada um dizia uma coisa , já na mesa de cirurgia pós parto ouvi a enfermeira dizer que ele era débil , e tinha microcefalia (imagina uma mãe leiga no assunto ouvir isso e ainda pra ajudar 'amarrada ' na mesa cirúrgica?) Recebemos alta numa tarde de sexta feira fria , mas ele não chorava , não mamou e estava gelado todo roxinho , ( negligência médica ) nenhum bebê deve receber alta do hospital sem se alimentar , tentei aquecer seu corpo frágil , resolvi leva lo a uma unidade de saúde e lá começou a batalha , fomos internados e ficamos à espera de um leito na central de leitos do Paraná , com encaminhamento médico dizendo que era só pra exame de pierre Robin ( nada a ver com a situação em si), ao fim de cinco dias esperando fomos parar no Hospital infantil Pequeno Príncipe, chegou lá quase em óbito estava saturando só 20% encheram ele de fios dos pés a cabeça e arranjaram um cantinho na UTI dos crescidos improvisado e para leva lo até lá colocaram naquelas camas que parecem uma caixa pra correr com ele e quando o elevador subiu o oximetro começou a parar eles corriam e eu corria atrás , ( tinha retirado pontos da cesárea de manhã )quando de repente parou tudo , imediatamente iniciaram uso do desfibrilhador , lembro me que cai no chão aos prantos e implorei a Deus que me devolvesse ele pois se havia mandado a mim era porque me capacitou e ouvi alguém dizer ' tarde demais' a médica mandou fazer mais uma vez e ele voltou ... Entraram e nunca mais saiam dizer algo , imagina minha angústia a esperar no corredor ? Quando deu horário de visita eu entrei atrás dos outros pais e a enfermeira me disse que não criasse expectativas .., lá ele ficou 45 dias na UTI Neo Natal onde Deus enviou um anjo chamado Dra Vanessa Liberalesso e me ajudou muito com seu amor à profissão e sua humanidade incrível ! Claro que tiveram muitos outros profissionais , mas ela está até hoje em nossas vidas todos os dias um buraca se abria sob meus pés pois as expectativas era óbito a qualquer momento . saímos , mas ficávamos dois dias em casa e cinco ou sete no hospital fazia muita pneumonia , saturava muito mal , sua temperatura normal era 35,5 se subisse para 37,5 era convulsão na certa , eu não dormia, minha casa cheirava a hospital porque tinha de desinfectar tudo devido sua fragilidade ...entrou em investigação genética , e o SUS não cobre exames moleculares apenas laboratorial, teve suspeitas de inúmeras síndromes , menos de Prader Willi .
Eu sozinha sem ninguém para me dar uma luz , mãe solteira desempregada , e sem esperança alguma na parte da medicina , pois o que me diziam era que ele entraria em óbito a qualquer instante ( mesmo difícil ), mas não acreditei naquilo, coração de mãe sabe né ...' Com dois anos iniciou oximeoterapia em casa devido crises noturnas diárias , Mas ele foi campeão sentou com 2 anos e meio , engatinhou com 3 anos e logo e começou andar com 3 anos e 6 meses no dia 18 de dezembro . O presente mais lindo de Natal foi ver a alegria dele em dar os seus primeiros passos com 3 anos e meio
Fui na mídia local pedi ajuda , movimentei a população na altura das eleições usei meu conhecimento para que administração da minha cidade ajudasse em algo e quando vi tinham muitas pessoas colaborando , e realizei os exames , mas os resultados eram negativos , ele não tinha Smith Lenli Optz , ele não tinha velo cardio facial ... Usou sonda enteral até onze meses e com voto de confiança a Dra Vanessa Liberalesso permitiu tentar dar leite via oral ,( duas horas pra ingerir 30 ml) corri matrícula lo na APAE pois elas só poderiam trabalhar com ele sem sonda tirou numa quinta feira na sexta feira já estava matriculado
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