História sobre Síndrome de Rett .

Pesente de Deus


Fui adoTADA PELOS MEUS PAIS ASSIM QUE NASCI. cOMO TODOS OS DIAS MINHA MÃE FALA: "bOM DIA, PRESENTE DE DEUS!, "BOM DIA, PEDACINHO DO CÉU" ESCOLHI ESTA FRASE COMO TITULO DE MINHA BIOGRAFIA.

ATÉ DOIS ANOS VIVI NORMALMENTE EMBORA MINHA MÃE NOTASSE PEQUENAS DESAVENÇAS RELACIONADAS AO MEU QUADRO DE DESENVOLVIMENTO. SEMPRE FUI QUIETA DEMAIS, GOSTAVA DE FICAR DEITADA A TODO MOMENTO, PARECIA AUTISTA - NÃO ME CONCETRAVA NO QUE ME APRESENTAVAM... 

SENDO ASSIM, MINHA MÃE RESOLVEU BUSCAR UM NEUROPEDIATRA. O PRIMEIRO LAUDO: SÍNDROME ALCOOLICA FETAL POSTO QUE,MINHA GESTORA ERA GAROTA DE PROGRAMA... INICIE AS TERAPIAS NA APAE DE SÃO CAETANO E A CADA M~ES ESTE LAUDO FICAVA MAIS DISTANTE DO QUE VIAM EM MIM. NÃO CONTENTE, MINHA MÃE QUEIXOU-SEAO PEDIATRA QUE INDICOU OUTRA NEUROPEDIATRA. DESTA VEZ, ELA GOSTOU: DOUTORA ROBERTA CARAMICO PINTO. ASSIM, INICIOU-SE UMA PARCERIA QUE VEIO CONTRIBUIR PARA O MEU DESENVOLVIMENTO. DOUTORA ROBERTA LOGO DISSE SE TRATAR DE SÍNDROME DE RETT. O QUE VEM SENDO CONFIRMADO A CADA DIA, EMBORA EU AINDA NÃO TENHA FEITO O TESTE GENÉTICO. ESSE TESTE TEM SIDO MUITO CUSTOSO E MEUS PAIS VEM BUSCANDO ALTERNATIVAS, MEIOS PARA REALIZÁ-LO.

NESSE ÍNTERIM FAÇO TERAPIAS TRES VEZES NA SEMANA, ESTUDO EM ESCOLINHA PÚBLICA E ME DIVIRTO NAS HORAS DISPONÍVEIS.

MEUS PAIS MONTARAM UMA ROTINA QUE BUSCA NÃO ME SOBRECARREGAR E QUE SEJA AGRADÁVEL PARA MIM. TENHO GOSTADO DE TUDO O QUE FAÇO. SÓ NÃO GOSTO DAOS MOMENTOS DE MEDICAÇÃO. tEM SIDO UMA TORTURA TOMAR UM ÓLEO OMEGA3 QUE VEM EM UMA CÁPSULA ENORME EEU NÃO CONSIGO ENGOLIR. E AINDA TENHO DE TOMAR QUATRO POR DIA! ENTÃO MINHA MÃE COLOCOU EM MINHA COMIDA. TEDIOSO COMER TODO DIA PEIXE. ENJOA! ELA ESTÁ EM BUSCA DE ALTERNAIVAS E POR ENQUANTO TEM DE SER ASSIM. OUTRO PROBLEMAÉ UM COMPRIMIDINHO, EM CÁPSULA TAMBÉM, BEM PEQUENO. QUANDO VOU TOMAR GUARDO NO CANTO DA BOCA E TOMO TODO O SUCO E DEPOIS MORDO A CÁPSULA COM O PÓ.CREEEDO É MUITO AMARGO! DIZEM QUE É PARA EU NÃO CONVULSIONAR. MEU PAI FICA UMA PILHA DE NERVOS. MUITO PREOCUPADO EM BUSCA DO QUE FAZER. ELE DETESTA ME VER SOFRER. ENTÃO, RESOLVEU COLOCOAR O PÓ NO MEU PÃO E EU TENHO CONSEGUIDO COMER. EMBORA SEI QUE O QUE ESTRESSA ELES ÉNÃO DAR CORRETAMENTE MINHAS MEDICAÇÕES. ELES TEMEM QUE PERCA O EFEITO POR CONTA DA FORMA DE ADMINISTRAR ESSES REMÉDIOS.

E ASSIM, REVELO PARTE DE MINHA HISTÓRIA QUE CONSIDERO LINDA. POUCAS PESSOAS TEM UNS PAIS TÃO DEDICADOS E AMOROSOS, RAROS TEM O PRIVILÉGIO DE ADQUIRIR, NA ADOÇÃO, UMA FAMÍLIA COMPLETA: TIOS, PRIMOS, SOBRINHOS, AVÓS E IRMÃOS QUE ME AMAM SEM RESTRIÇÕES. QUEM, COM NECESSIDADES ESPECIAISTEM UMA EQUIPE ERNORME DE ADULTOS E CRIANÇAS QUE NÃO MEDEM ESFORÇOS PARA ME AJUDAR. 

POR TUDO ISSO E MUITO MAIS EU SOU FELIZ, MUITO FELIZ

 

 

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