Uma das coisas mais importantes é encontrar uma equipe de médicos que sabem sobre estes tipos de tumores e que têm tido experiência em lidar com eles. Esses tumores são extremamente rara, por isso, é importante encontrar especialistas que sabem como lidar com esta condição, uma vez que pode ter várias complicações, especialmente considerando os bebês ainda no útero. Pré-natal do centro de Crianças do Hospital da Filadélfia, no Johns Hopkins Hospital, e o Hospital infantil de Boston são os principais especialistas nesta condição. Tendo experimentado especialistas será o seu trunfo mais forte para lutar contra isto. Além disso, encorajo-vos a chegar a outras famílias também afetados por essa condição. Eles podem fornecer um único ponto de vista e orientação, mesmo se você não conhecê-los bem, então você pode sentir que você não está sozinho.