Fabio disse tudo! Calma! Aceite o teu diagnóstico, busque compreender essa patologia, estudar sobre ela, saber mais sobre ela. Pois apesar de grave, de ser uma doença séria na qual terá que conviver pelo resto de tua vida, se você não souber do que se trata será pior. Se não a conhecer, como fará para cuidar?! A gente cuida melhor quando conhece bem, não só da doença, mas principalmente da doença no seu organismo. Como ela se manifesta em você. Pois saber dos sintomas e das possíveis complicações é apenas uma forma de você buscar compreender como ela atua no seu organismo. Mas será teu próprio organismo que irá te mostrar como lidar com ela, e aí vem muito o autoconhecimento. Se você sabe que ao sair em noites mais frias sem blusa de frio costuma desencadear uma crise, então diante desse conhecimento é sair mais agasalhado, evitar se expor ao frio, para diminuir as crises. Isso fará com que não tenha absolutamente crise?! Provavelmente não. Mas fará com que você não piore um quadro de crise que possa surgir e até mesmo poderá sim evitar uma crise naquele momento.
Diante das crises também usarei a dica do Fabio: Calma! Respire! E aqui leve a risca a palavra respire. Trabalhar a respiração no momento da dor auxilia na oxigenação sanguínea o que pode evitar que o quadro piore. Mas isso também é uma dica nada fácil de conseguir praticar. Normalmente em crise, na dor, ficamos mais agitados, nervosos e tendemos a não conseguir respirar e controlar a respiração devido a tensão que a dor gera. Aí é prática, meditação e yoga auxiliam a melhorar esta prática! O tempo te fará algumas vezes conseguir respirar melhor, outras vezes não. O mais importante é tentar.
Busque sempre coisas que te auxiliem a ter uma oxigenação melhor. Manter o corpo hidratado. Ingerir água de coco. Eu descobri há 1 ano e meio um tratamento alternativo chamado CDS - A cura é possível (título de um livro do Dr.Andreas Kalcker - busque no Google) que me auxiliou e muito na oxigenação, minha saturação que antigamente era sempre baixa entre 60/70, atualmente está quase sempre em 97. Se nosso maior problema é na oxigenação, tudo o que fizermos para melhorar isso, fará bem. Minha médica não acredita nesse e e em outras formas de tratamento (a maioria dos médicos chamam de charlatanismo, mas eu comprovo em meus exames que surtiu efeito), e até ela está satisfeita com a mudança nos meus exames laboratoriais.
Busque melhorar o seu sistema imunológico. Para isso eu faço além do tratamento convencional com o hemato, um tratamento seguindo o Protocolo de Altas Doses de Vitamina D do Dr. Cícero Galli Coimbra (busque no Google) e tem auxiliado muito o meu organismo. Outra coisa que muitos médicos são contra. Eu faço uso assim mesmo e comprovo igualmente os benefícios pelas mudanças em meus exames laboratoriais. (Obs: Se optar por buscar qualquer uma dessas dicas que disse acima,compreenda que elas não possuem respaldo médico e não deixe de fazer juntamente o acompanhamento com o seu médico, mesmo que seu médico não aprove, se optar por isso, é você o responsável pela sua saúde também, e cabe a você tomar esta decisão - caso seja de maior - tenha consciência de que é uma alternativa a mais e não deve ser visto como única forma de tratamento. Se tiver receio de fazer, não faça! Estou falando de experiências minhas, e como já disse anteriormente cada organismo é único, o que faz bem pra mim pode não funcionar pra você.)
Busque manter o equilíbrio entre corpo, mente, espirito e emoção. Sempre que possível e necessário busque ajuda de profissionais para isso. Fazer acompanhamento psicológico ajuda e muito a levar uma vida mais leve.
E não se envergonhe de conviver com a Doença Falciforme! Existe uma oração que diz:
" Senhor, dai-me a Serenidade para aceitar as coisas que eu não posso modificar;
a Coragem para modificar as coisas que posso, e Sabedoria para saber a diferença."
Faço muito uso dela quando preciso de discernimento. Reflita com ela também!
A vida é suave quando deixamos que a suavidade se aproxime de nós! Mesmo em dor existe espaço para ser feliz!