Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Síndrome de Stickler?

Veja alguns conselhos de pessoas com experiência em Síndrome de Stickler para as pessoas que acabam de ser diagnosticadas com Síndrome de Stickler

Receber um diagnóstico de Síndrome de Stickler pode ser assustador, mas lembre-se de que você não está sozinho. Aqui estão alguns conselhos para ajudá-lo a lidar com essa condição:

Eduque-se: Aprenda o máximo que puder sobre a síndrome, seus sintomas e tratamentos disponíveis. Isso ajudará você a entender melhor sua condição e a tomar decisões informadas.

Conecte-se: Procure grupos de apoio ou comunidades online de pessoas com Síndrome de Stickler. Compartilhar experiências e obter suporte de pessoas que passam pelo mesmo pode ser reconfortante.

Consultas regulares: Mantenha um acompanhamento médico regular com especialistas que possam monitorar sua saúde e oferecer orientações específicas para o seu caso.

Cuide de si mesmo: Priorize seu bem-estar físico e emocional. Mantenha uma alimentação saudável, faça exercícios adequados e procure atividades que tragam prazer e relaxamento.

Comunique-se: Converse abertamente com sua família, amigos e profissionais de saúde sobre suas necessidades e preocupações. Eles podem oferecer apoio e compreensão.

Lembre-se de que cada pessoa é única e enfrenta desafios diferentes. Não hesite em buscar ajuda profissional para lidar com os aspectos específicos da Síndrome de Stickler que afetam você.

Obter o máximo de informações, como você pode encontrar e força de seus médicos para lê-lo. A maioria nunca ouviu falar dele, mas eles são muito orgulhosos para admitir que não sabe de nada. Coisas simples como o fato de que os esteróides aumentar o seu já alto risco de glaucoma vai ficar perdido, a menos que você é seu próprio advogado.

Publicado 09/03/2017 por Lara 1003

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Aqui vai o meu conselho para um pai com uma criança com paladinos. Obter uma boa Dr que realmente sabe o que defensor síndrome. Iniciar com as Principais cidades. Envolver-se e encontrar-nos defensores estavam aqui para ajudar. Ele vai parecer como o seu filho está a atravessar o inferno, mas você, o pai deve manter a calma, e lembre-se de que seu bebê vai ser ok.

Publicado 21/03/2017 por Scott 1000