História sobre Miastenia grave .

Duas palavras que mudaram tudo: Miastenia Gravis.

13/09/2017

Por: Renata

Ano do diagnóstico: 2001


Em fevereiro de 2001, no último ano do ensino fundamental, no primeiro dia de aula, o professor me pede para fazer uma leitura. Na segunda ou terceira palavra a voz fica anasalada, rimos, eu ri. Com o passar dos dias a voz alternava entre normal e anasalada, que ai gradualmente ficando cada vez mais difícil para falar e para entenderem o que eu dizia. Problema na voz? Procura um otorrinolaringologista. Fui, fiz todos os exames possíveis e imagináveis da área. Tudo normal. Enquanto isso, cansaço, dificuldade em calçar os tênis, em comer, beber, segurar objetos. Tomografia: Normal, Ressonância Magnética: Normal. Médico otorrino diz: -O que ela tem não é da minha área, sugiro procurar um neurologista. OK. Acordo de madrugada sem ar, ao sair para a escola desabo, sem ter como colocar as mãos para me defender, machuco o rosto. No neurologista, perguntas sobre o que estava acontecendo. Exame físico, o médico me pede para andar nos calcanhares. Não consegui dar um único passo. Me pediu para me abaixar e levantar: Não consigo. Ele diz as duas palavras que mudariam minha vida e de minha família para sempre: MIASTENIA GRAVIS.
No dia seguinte, sou internada em um hospital infantil, onde sou apresentada a outro divisor de águas: Prednisona. 10 dias de ajuste de dose. Saio, incho, volto à escola. Tenho vida, mas sem qualidade de vida. Engordo, estou inchada e triste. Começo a tomar Azatioprina. Diminuo a dose de Prednisona, desincho, emagreço. Tenho dias bons e ruins. Termino o ensino médio, entro na faculdade, sem grandes variações. Graduo e me torno Cirurgiã-Dentista. Desemprego, empregos ruins. Depressão, preciso de mais Prednisona e engordo de novo.
2014, começo a ter fraquezas mais frequentes, tomo mais remédio. Nada muda. Vou ao neurologista. Crise miastênica, teste de anticorpo Anti-Ach, vou ao centro de oncologia para procurar onde teria a máquina de Plasmaferese, não era lá, fui ao centro de hematologia. Também não era lá. Fui ao hospital na frente deste centro. Levo um tombo ao atravessar a rua, bato a cabeça no asfalto. Vou à emergência. Vômitos, sem conseguir levantar a cabeça. Acordo. Se passarem 9 dias. Estou na UTI, entubada, sem saber o que aconteceu. Diagnóstico: Pneumonia. Exames de rotina na UTI. KPC, vou ao isolamento. Antibiótico intravenoso por 7 dias. Ajuste de medicamento. Estabilidade.
2017. problemas no emprego, assédio moral. Peço demissão. Convocação em concurso público como Portadora de Deficiência Física. Inicio o novo emprego. Cansaço, taquicardia ao menor esforço. Crise Miastênica novamente? Volto ao hospital de 2014. Hemograma. Hemoglobina de 3,4. Biópsia de medula. Pancitopenia. Transfusões e transfusões em 15 dias. Creia-se que foi por causa da Azatioprina. Parei.
E isto é o que ocorreu por enquanto. Só Deus sabe o que virá por vir.
História sobre Miastenia grave

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