Como viver com Esclerose Tuberosa? Podemos ser felizes com Esclerose Tuberosa? O que é preciso fazer para ser feliz com Esclerose Tuberosa?

Viver com Esclerose Tuberosa pode ser difícil, mas é preciso lutar para tentar ser feliz. Veja algumas coisas que outras pessoas fizeram para ser felizes com Esclerose Tuberosa

A Esclerose Tuberosa é uma condição médica rara que pode trazer desafios, mas isso não significa que não seja possível viver uma vida feliz e plena. É importante lembrar que cada pessoa com Esclerose Tuberosa é única e enfrentará diferentes sintomas e dificuldades.

Para viver com Esclerose Tuberosa, é fundamental ter um bom suporte médico e psicológico. Manter um estilo de vida saudável, com uma alimentação equilibrada e exercícios físicos adequados, pode ajudar a minimizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.

Além disso, é importante buscar apoio em grupos de suporte e conectar-se com outras pessoas que também vivem com a condição. Compartilhar experiências e obter informações sobre tratamentos e estratégias de enfrentamento pode ser muito útil.

Embora a Esclerose Tuberosa possa trazer desafios, é possível encontrar felicidade e realização. Concentre-se nas coisas que você pode controlar, defina metas realistas e encontre atividades que lhe tragam alegria e satisfação. Lembre-se de que você não está sozinho e que existem recursos disponíveis para ajudá-lo a viver uma vida plena e feliz.

As consequências são muito variável de uma pessoa para outra, em função de seus danos, a importância do qi déficits e/ou distúrbios de comportamento.
Algumas crianças não apresentam eventos especiais e necessitam de um acompanhamento de segurança. Eles irão desenvolver habilidades de comunicação e de auto-suficiência, que vai capacitá-los para a vida adulta, para ser independente e ter um emprego.
Para crianças com formas mais graves da doença, o suporte pode ser significativa, e que têm consequências sobre a vida cotidiana, especialmente em casos de epilepsia não controlada, deficiência mental ou transtorno do espectro do autismo, o que diminui a autonomia da pessoa.
Às vezes, os impactos não estão relacionados com a deficiência, mas com as restrições relacionadas com o suporte. O horário de tomar os medicamentos, consultas médicas e de enfermagem desafio e pergunta dos resultados do projeto ou atividades, o que pode ser difícil de aceitar para os outros membros da família. O monitoramento e a assistência permanente que deve ser fornecido para crianças também têm um impacto sobre a vida profissional dos pais (absentismo, maternidade, creche, trabalho a tempo parcial, etc.).
O impacto também pode estar relacionado a prejudicar de forma alguma, a menos graves sobre o plano de saúde, mas difícil de aceitar, tal como o dano estético causado doenças de pele em adolescentes.

O melhor para ser feliz ou pelo menos, viver bem com a doença, sem muito sofrer é para ser informado pelo melhor (follow-up, sintomas, ...) para não ser despreparado no caso da evolução e ficar positivo, aproveite os pequenos momentos de mudança positiva.

Publicado 07/04/2017 por Guillaume 1085

Translated from spanish Improve translation

Acho que ninguém no mundo pode viver feliz com uma doença...mas há que tentar aprender a viver com a doença e ser feliz, apesar das dificuldades

Publicado 19/09/2017 por claudia 2020

Translated from spanish Improve translation

Se claro que pode.. ao contrário de sentir pena, uma pessoa que leva esta doença e vai conseguindo coisas como falar, caminhar, estudar tem tantos motivos para ser feliz, uma vez que se diagnóstican empesas a ver o dia-a-dia com mais valor e o chama de amor sabendo que hoje Luchaste e ganhou .. coisa que os outros não valorizam tanto estando saudáveis

Publicado 03/10/2017 por PAOLA 2500

Translated from spanish Improve translation

Se você pode viver e ser muito feliz, ao princípio, quando se inteiras é muito doloroso, mas lembre-se que não está sozinho, você tem a sua família, você tem a Deus (se eles acreditam em Deus). Ama com todo o seu coração a esse ser querido, aprecia a vida. Outras pessoas estão saudáveis e se drogan, fumam, ficar bêbado e não apreciam esse presente tão bonito que se lhes deu, ao nascer com boa saúde

Publicado 11/10/2017 por RolenMan 3120

Translated from spanish Improve translation

Se é possível ser feliz e trabalhar duro para encontrar o melhor caminho para seguir em frente, meu filho tem esclerose tuberosa e ainda sonho com o dia em que desenvolvem um medicamento que lhes dará melhor qualidade de vida , sem dores de cabeça, sem sofrimento.

Publicado 17/10/2017 por Felipe 150