História sobre Síndrome de Wiedemann-Steiner .

Distrofia na família

23/08/2016


Olá,

Quase toda a minha família materna tem a distrofia muscular miotônica. Meus avós tiveram 9 filhos (8mulheres e um homem), destes apenas uma mulher (minha mãe) e o homem não tem o gene da doença. Ou outros e seus descendentes possui a doença. Já perdi alguns familiares, tias após seus 50 anos e primos de primeiro grau, a partir dos 30 anos. Atualmente, tenhuma uma prima, orfã de mãe que é criada pela minha mãe, minha irmã, ela tem o tipo II da doença. Estou a procura de um tratamento melhor para ela que está com 14 anos, mas a sua mentalidade é de uma criança de 3 anos. O seu tratamento tem sido o uso do aparelho para ajudar a respirar, utiliza-o a noite para dormir e durante o dia, quando se sente muit cansada.

 

No entanto, nos últimos seis meses a doença tem se progredido muito rápido, muita queda de cabelo, tonturas, fraquezas, tem feito parte do seu dia a dia. Descubrimos que o organismo não consegue produzir o ferro necessário para que o organismo funcione bem, mas não sabemos que tratamento seguir.

 

Por favor, peço para que compartilhem as formas atuais mais eficazes para o tratamento dessa distrofia.

 

 

Obrigada!

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