História sobre Síndrome de Williams , Síndrome de Williams.

História do Caique mesquita

19/08/2018

Ano do diagnóstico: 2012


Caíque nasceu dia 12/08/1998, cesariana, diferente da minha primeira filha, não foi uma gravidez planejada, eu e o pai dele estávamos até pensando em divorcio.
Foi uma gravidez tranquila, somente todas as consultas do pré-natal, o médico reclamava que eu precisava engordar um pouco, fora isso tudo na normalidade.
Ele nasceu com 1,980 kg e 50 cm, peso considerado normal, nasceu muito feinho e os olhos meio esbugalhados, meu marido quando viu perguntou para a enfermeira se era normal, ela falou que estava inchado que com o tempo diminuiria.
Chegamos em casa e já começamos a reparar que ele era diferente, dificuldade para mamar no peito, minha filha mamou até 1 ano, não conseguia dormir e chorava o tempo todo. Chorava mesmo, praticamente o dia todo e a noite, tentávamos tudo e nada. Meu marido nessa época trabalhava em outra cidade, saía de manha cedo e voltava só a noite, eu tinha que cuidar da casa, a minha filha que tinha três anos e o neném que não parava de chorar. Foi uma época difícil.
Levava ele sempre ao pediatra, teve muita otite, mas o médico falava que era cólica e alguns bebes sofriam mais e o Caíque era preguiçoso, eu no fundo sempre achei que tinha alguma coisa errada...
Com seis meses parou de chorar e virou um neném apático, não ligava muito para as coisas ao seu redor, mudou da água para o vinho, bebê fácil de lidar, não reclamava de nada, já não mamava no peito, era magrinho e molinho. E a gente sempre quando ia às consultas médicas perguntava por que ele era assim, mas o médico falava que ele era um bebê normal.
Quando completou um ano, começou a regredir nas pequenas coisas que fazia, parou de sentar, voltou a babar e a gente cada vez mais preocupados, numa consulta com o mesmo pediatra, eu forcei tanto a barra que ele pediu um exame de hormônio, para saber como estava a sua tireoide.
O resultado foi que ele tinha hipotireoidismo congênito e como não tinha o hormônio tireoidiano ele não crescia e nem se desenvolvia normalmente, fomos para são Paulo e lá confirmou o diagnóstico. O médico falou que ele talvez tivesse algumas sequelas e encaminhou para fisioterapia e terapia ocupacional.
Resolvemos eu e meu marido que iria parar de trabalhar e ficar em casa para poder dar um intensivão de terapias e correr contra o tempo. O prognóstico não era ruim, as terapeutas falaram que ele iria recuperar. Mas demorou, ainda não controlava a saliva e muita dificuldade para comer, aos poucos ele começou a engatinhar ele arrastava o bumbum, começou a se alimentar melhor e andou com três anos e meio.
Apesar da diferença entre os outros com a mesma idade ele começou a desenvolver, entrou na escola, começou a comer sozinho, tiramos a fralda, e conseguir ler e escrever aos oito anos!!!
Felicidade completa.
Quando ele tinha 13 anos, a terapeuta ocupacional me chamou e me mostrou um flyer sobre uma síndrome chamada síndrome de Williams, quando vi as fotos das crianças, já vi que era exatamente igual ao Caíque, impressionante!
Entrei em contato com a ABSW (associação brasileira da síndrome de Williams) e depois de uns três meses conseguimos fazer um exame genético, chamado FISH, para detectar a síndrome.
Depois de longos quatro meses veio a confirmação, meu filho tinha uma síndrome.
Ter um nome para explicar o que ele tinha foi um alívio, por que sempre quando me perguntavam ou quando tinha que levar ele ao medico, tinha que explicar que o atraso no desenvolvimento dele era pelo hipotireoidismo congênito.
Depois começamos a nos envolver mais e saber tudo que podíamos sobre a síndrome, realmente saber o diagnostico, não mudou o tratamento, Caíque continua sendo estimulado apesar de ter 20 anos, mas a partir de um laudo agora ele pode ter seus direitos como pessoa com deficiência.

Atualmente ele tem 20 anos estuda numa escola publica no 3º ano do ensino médio, tem uma inclusão um pouco próxima do ideal.
Tem muita dificuldade de fazer amigos, o colocamos num grupo de jovens da igreja e ele adora, faz curso de teclado, tem uma facilidade para música, todo que tem síndrome de Williams tem.
Voltei a trabalhar direto faz quatro anos, agora ele já fica em casa sozinho, se vira para comer, temos a preocupação com o futuro.
Pensamos muito, na verdade o meu marido nem tanto, eu penso muito sobre o futuro, quando eu não estiver aqui, por isso tentamos no máximo que ele tenha uma autonomia.
Acredito que o Caíque seja um jovem feliz, fizemos o que achamos que estava certo, e ainda continuamos a fazer.
Não acredito quando as pessoas falam que criança especial só em famílias especiais, que os pais são guerreiros, acho que ninguém escolheria ter um filho especial, mas foi o que a vida deu e o amor que temos pelo Caíque, não troco com nenhum outro filho.
Todas as mães são guerreiras!
História sobre Síndrome de Williams

Conhece alguém que deveria ler essa história? Compartilhe

0 comentários

Entrar o registro Deixar um comentário


Eu tenho Síndrome de Williams?

Como saber se eu tenho Síndrome de Williams?

Famosos com Síndrome de Williams

Famosos com Síndrome de Williams

Síndrome de Williams tem cura?

Síndrome de Williams é contagiosa?

Síndrome de Williams - sintomas

Quais são os piores sintomas de Síndrome de Williams?

Síndrome de Williams é hereditária?

Síndrome de Williams é hereditária?

Síndrome de Williams - tratamentos

Quais são os melhores tratamentos para Síndrome de Williams?

Síndrome de Williams - esporte

É recomendável que pessoas com Síndrome de Williams pratiquem exercíci...

Últimos avanços em Síndrome de Williams

Quais são os últimos avanços em Síndrome de Williams?