Viver com XLH pode ser um desafio, considerando que é uma doença que se caracteriza (como muitas outras) por gerar deformidades importantes e visíveis em nossas pontas e/ou dentes, baixa estatura, forma de andar irregular, estas características muitas vezes se traduzem em que sofremos discriminação, assédio, provocações, etc., no entanto, quando existe um bom controle sobre o afetivo/emocional dos pais com seus filhos, estas situações podem ser de boa forma. As crianças com XLH não são pessoas fracas, e não deve ser tratado como tal, ao contrário incentivados a alcançar seus objetivos, como a qualquer outra criança, isso fará com que sejam pessoas responsáveis com o seu corpo, preocupadas com sua saúde e melhoria.
Provavelmente, ser feliz ou não com XLH não tenha a ver com o fato de ter a doença, já que, em muitos casos, os tratamentos são eficazes e os sintomas diminuem consideravelmente, uma pessoa pode ser feliz com ou sem esses sintomas, isso vai depender da qualidade de vida que tenha, em termos gerais, relações familiares, afetivas, desenvolvimento pessoal, e características próprias de sua personalidade, não somos todos iguais, independente da doença que compartilhemos.
Para ser feliz com XLH primeiro temos que assumir que temos a doença, e portanto temos que buscar a maneira de nos sentirmos bem ou melhor do que estamos.