Эрдгейм -Честера и спасение
В 2018 году мне было 10 лет и мне поставили диагноз болезнь Эрдгейм -Честера. На Вемурафенибе с 2019 года в дозе 480 мл, а с 2020 года в дозе 240 мл . Частично заболевание купировано. Поражены были внутренние органы, кости. Заболевание системное. Ежегодно делаю ПЭТ КТ. Но буквально несколько недель назад заболевание опять дало о себе знать. Сейчас мне 14 лет. Наблюдаюсь в городе Москва ФГБУ НМИЦ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России.
Найдите на карте людей с Болезнь Эрдгейма-Честера. Общайтесь с ними и обменивайтесь опытом. Присоединяйтесь к сообществу Болезнь Эрдгейма-Честера.