Причины известны только из примерно 60% случаев, мотивированные 2 типы генетических мутаций. Если пострадавшего находится внутри этих групп, он страдает от синдрома с просто тест крови или слюны может быть определено.
Для других случаев, существует до сих пор не способ показать им, но исследования ведутся в различных странах, по крайней мере Нидерланды и Испания.