Vilka råd skulle du ge till någon som just fått diagnosen Hereditärt angioödem (HAE)?
Läs om vilka råd de som levt ett tag med med Hereditärt angioödem (HAE) ger till den som just fått sin Hereditärt angioödem (HAE) diagnos
Vad är Hereditärt angioödem (HAE)?
Hereditärt angioödem (HAE) är en sällsynt ärftlig sjukdom som påverkar kroppens förmåga att reglera produktionen av ett protein som kallas C1-esterashämmare. Detta leder till upprepade och plötsliga attacker av svullnad i olika delar av kroppen, såsom ansikte, extremiteter, mag-tarmkanalen och luftvägarna.
Råd för någon som just fått diagnosen HAE:
1. Sök omedelbart medicinsk hjälp vid symtom på svullnad eller andningssvårigheter.
2. Utbilda dig själv och dina närstående om HAE för att förstå sjukdomen och dess symtom.
3. Håll kontakt med en specialist inom HAE för att få rätt behandling och stöd.
4. Skapa en nödplan för att hantera akuta attacker och dela den med dina närstående.
5. Undvik utlösande faktorer som stress, trauma och vissa mediciner.
6. Ta din föreskrivna medicin regelbundet för att förebygga attacker.
7. Var uppmärksam på eventuella biverkningar av medicineringen och rapportera dem till din läkare.
8. Sök stöd från patientorganisationer och delta i stödgrupper för att få stöd och dela erfarenheter med andra som lever med HAE.
Genom att följa dessa råd kan du hantera och leva ett så normalt liv som möjligt med HAE.
Och jag skulle säga att denna sjukdom beror på en hel del av trötthet, nerver och stress så måste du lära dig hur man hanterar dem.
Postat 23 feb 2017 av Mary 1161
Postat 15 mar 2017 av Jennifer 1150
