Madelung upptäcks idag med blodprov på små barn om det finns i släkten. Röntgen fastställer det också på större barn och vuxna. Du kan endast ha det om någon av dina föräldrar har det. 2012 kunde Giedre Grigelionie på K.S knäcka gåtan om Madelung och konstatera att det beror på ett kromosomfel. Jag var med i studien så det var underbart när hon kom på det och idag har jag hört att man ger tillväxthormon till små barn så dom slipper deformiteter och ev operationer i underarmarna.