7

Att leva med Sandhoffs sjukdom. Hur livet är med Sandhoffs sjukdom.

Läs om vad människor med Sandhoffs sjukdom säger om livet med denna diagnos. Kan man leva ett lyckligt liv med Sandhoffs sjukdom? Läs om saker andra gjort för att få ett lyckligare liv med Sandhoffs sjukdom.

Leva med Sandhoffs sjukdom

Att leva med Sandhoffs sjukdom kan vara en utmaning både för den drabbade och deras familj. Sjukdomen är en sällsynt och ärftlig metabolisk sjukdom som påverkar nervsystemet. De vanligaste symtomen inkluderar försämrad motorik, muskelsvaghet, förlust av syn och hörsel samt kognitiva svårigheter.


Det är viktigt att ha en stark support från vårdteamet och att få tillgång till specialiserad vård och behandling. Fysioterapi och ergoterapi kan hjälpa till att förbättra motoriken och livskvaliteten. Kommunikationshjälpmedel och anpassningar i hemmet kan underlätta vardagen.


Att leva med Sandhoffs sjukdom innebär att man behöver anpassa sig till en annorlunda livsstil och att man kan behöva stöd och hjälp från närstående. Det är viktigt att fokusera på de möjligheter och resurser som finns för att skapa en meningsfull tillvaro.


Genom att vara medveten om sjukdomens utmaningar och ta emot rätt vård och stöd kan man hantera livet med Sandhoffs sjukdom på bästa sätt.


Översatt från engelska Förbättra översättningen
Jag är själv mamma till en pojke med infantil Sandhoffs Sjukdom. Så nej, det är inte roligt för mig som en mamma med att se sin son lida varje dag mer och mer. Som för vuxna, skulle jag säga ja, kanske beroende på det stöd de har fått och hur starkt av en person som de är mentalt och känslomässigt.

Postat 24 feb 2017 av Levi Christopher Lucero, Jr. 2185

Leva med Sandhoffs sjukdom

Sandhoffs sjukdom förväntad livslängd

Vad är den förväntade livslängden för någon med Sandhoffs sjukdom?

2 svar
Kändisar med Sandhoffs sjukdom

Kända personer med Sandhoffs sjukdom

2 svar
Vad är Sandhoffs sjukdom?

Vad är Sandhoffs sjukdom?

1 svar
Har jag Sandhoffs sjukdom?

Hur vet jag om jag har Sandhoffs sjukdom?

1 svar
Är Sandhoffs sjukdom ärftligt?

Är Sandhoffs sjukdom ärftligt?

1 svar
Sandhoffs sjukdom och depression

Sandhoffs sjukdom och depression

1 svar
Naturligt botemedel för Sandhoffs sjukdom

Finns det någon naturligt botemedel eller behandling för Sandhoffs sjukdom?

1 svar
ICD9 och ICD10 kod för Sandhoffs sjukdom

ICD10 kod för Sandhoffs sjukdom och ICD9 kod

1 svar

Världskarta över Sandhoffs sjukdom

Hitta människor med Sandhoffs sjukdom med hjälp av kartan. Skapa kontakt med dem och dela era erfarenheter. Gå med i gemenskapen kring Sandhoffs sjukdom.

Berättelser om Sandhoffs sjukdom

BERÄTTELSER OM SANDHOFFS SJUKDOM

Berätta din berättelse och hjälp andra

Berätta min berättelse

forum om Sandhoffs sjukdom

FORUM OM SANDHOFFS SJUKDOM

Ställ en fråga och få svar av andra användare

Ställ en fråga

Hitta dina själsfränder med dina symptom

Från och med nu kan du lägga till dina symtom i DiseaseMaps och hitta själsfränder som delar just dina symtom. Själsfränder är människor med samma symptom som du har

Själsfränder med samma symptom

Tillfoga dina symptom och hitta en själsfrände på kartan

Karta med själsfränder