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结节性硬化症患者的生活。如何与结节性硬化症共存?

结节性硬化症患者是否可以过正常的生活?结节性硬化症患者应该如何保持乐观?结节性硬化症可能会影响您的日常生活,但您必须保持乐观。看看其他病患如何抱着乐观的态度与结节性硬化症共存

结节性硬化症生活
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其后果是非常可变从一个人到另一个在功能的损害,重要的iq赤字和/或行为紊乱。
一些儿童不存在特殊事件并需要后续行动的安全。 他们将开发通信技能和自力更生,这将使他们能够成年,是独立的,并有一份工作。
儿童更严重的疾病形式,支持可能是重大的和有影响的日常生活的情况下,尤其在不受控制癫痫症、智力残疾或泛自闭症障碍,减少自治的人。
有时所产生的影响是不相关的障碍,但是约束有关的支持。 安排的时间把药物治疗、咨询、医疗和辅助医务的挑战和问题的项目产出或活动,这些活动可能难以接受的其他家庭成员。 监测和持续的护理,必须提供儿童还有一个影响职业生活的父母(旷工、假、儿童保育、非全时工作,等等)。
影响可能也是有关的伤害在任何方式较不严重的医疗计划,但是难以接受,例如审美的损害而引起的皮肤疾病在青少年。

最好快乐或至少生活以及与疾病没有太多的经历是,被告知在最佳(后续行动,症状...)不要在毫无准备的情况下演变和保持积极的态,享受小时刻的积极变化。

已发布 2017年4月7日 通过 Guillaume 1085
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我认为,世界上没有人可以幸福地生活的疾病的...但是你必须学习生活的疾病和快乐,尽管困难重重

已发布 2017年9月19日 通过 claudia 2020
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如果你当然可以。。相反感到遗憾,一个人携带这种疾病会使事情就像说话、走路、研究中,有许多理由感到高兴,一旦你diagnóstican中心看到该每天有更多的价值和你的生活知道,今天Luchaste你..的事情,其他人不值尽可能多的是健康的

已发布 2017年10月3日 通过 PAOLA 2500
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如果你能活着,并非常高兴,在开始,当你听到的是非常非常痛苦的,但是记住,你是不是单独的,你有你的家人,你有上帝的(如果你相信上帝)。 爱你的心为你所爱的一个更好的生活。 其他人的健康和吸毒、抽烟、喝醉了,并不好这一礼物,这样可爱的我们给了他们,出生有良好的健康

已发布 2017年10月11日 通过 RolenMan 3120
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如果这是可能的,幸福和努力工作,以找到最佳方式继续向前推进,我的儿子有结节性硬化症甚至是梦想的一天,开发一种药物,将给他们一个更好的生活质量,而没有头痛,没有痛苦。

已发布 2017年10月17日 通过 Felipe 150

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