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已发布 2017年5月16日 通过 Kerry-Anne 1000
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审查你的腹部的图像泌尿科医师。 问问题。 安排手术，如果有必要的。 一部分切除是一个困难复原，但是更好的长远比冷冻的。 查看你满脑和脊椎MRI有一个神经外科医生。 问问题。 确保它是作为一个完整的大脑和脊柱或某些设施不像的骶骨。 安排手术，如果有必要的。 你等待的时间越长，更多的神经参与发生-机会就越少你会恢复的100％你的神经功能。 看视网膜肿瘤学家，或视网膜的专家，在非常少。 我们得到的只是一个设定的偷窥者的。 保护到底出他们。 问问题。 看到一个耳鼻喉科。 审查你的头部CT图像。 问一个听力测试至少每年一次。 如果你是不是舒适的在任何时候，获得第二种意见。 你是你自己最好的倡导者。 你知道你的感觉如何，如何严重的症状。 考虑的咨询意见的专家，但是在结束时，决定治疗是你的。 找到伟大的医生。 要求内VHL的社区。 你可能需要推动一些远距离获得的最好文件，但最好的是什么您必须要求!
已发布 2017年5月17日 通过 Bobbi 1000
