Rina ein ganz besonderer Schmetterling
Meine Tochter Rina 2.7.00 bekam mit 13 Wochen ihren ersten GM
der dauerte 45 min. Weitere folgten.
Erste Diagnose kleinkindliche Epilepsie.
Erst 2012 bekamen wir die Diagnose Dravet-Syndrom.
Rina hat dazu noch eine leichte Form der Hautkrankheit
Epidermolysis bullosa symplex.
Wir leben sehr gut mit der Krankheit Dravet.
Sie hat 1-4 GM im Monat. 8.2017 bekam sie den VNS implantiert.
Erfahrung haben wir noch keine.
2016 bekam Rina noch Psychogene Anfälle dazu.
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