Mein Leben mit familiäre hypokalämische periodische paralyse

Ich bin 36 Jahre und weiblich.
Mein Papa, den ich leider nie kennen gelernt habe, habe ich diese Krankheit zu verdanken.
Diese Mutation wird Dominant vererbt.
Mit 11 Jahren hatte ich meinen ersten Anfall, ich wachte morgens auf und konnte außer meinem Kopf, meine Extremitäten nicht bewegen.
Im Krankenhaus stellte man dann einen kalium abfall fest, mir wurde eine Infusion gelegt.
Schubweise kommen und gehen seither Anfälle.
In manchen Jahren mehr und dann auch wieder weniger. Manchmal zieht es nur in den Beinen und ich nehme kalium ein, dann wird es nicht schlimmer. Dann gibt es aber auch Zeiten, wo ich vorher nichts bemerke und nachts so gegen 4 Uhr wach werde und arme und beine nicht bewegen kann. Ich versuche Kälte zu vermeiden, da diese Anfälle verursacht. Schwere sportliche Aktivität geht auch nicht mehr. Cola und allgemein Koffein, muss ich eingrenzen.
Auch abends viel Kohlenhydrate, lösen Anfälle aus. Mit den Jahren merke ich, dass die Hände immer weniger Kraft haben und allgemein meine Muskeln mehr weh tun und kraftlos werden.