¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Ehlers Danlos?
Consejos de personas con experiencia en Ehlers Danlos para personas que acaban de ser diagnosticadas con Ehlers Danlos
Ser diagnosticado con Ehlers Danlos (EDS) puede ser abrumador y desafiante. Esta condición genética del tejido conectivo puede afectar a diferentes sistemas del cuerpo y tener un impacto significativo en la calidad de vida de una persona. Aquí hay algunos consejos para alguien que acaba de recibir este diagnóstico:
1. Educarse sobre la condición: Es importante aprender todo lo que puedas sobre el EDS. Investiga sobre los diferentes tipos de EDS, los síntomas asociados y las opciones de tratamiento disponibles. Comprender la condición te ayudará a tomar decisiones informadas sobre tu salud y a comunicarte efectivamente con los profesionales médicos.
2. Buscar un equipo médico especializado: Busca un equipo médico con experiencia en el tratamiento del EDS. Esto puede incluir reumatólogos, genetistas, fisioterapeutas y otros especialistas. Trabaja en estrecha colaboración con ellos para desarrollar un plan de tratamiento individualizado que se adapte a tus necesidades específicas.
3. Establecer una red de apoyo: Conecta con otras personas que también tienen EDS. Puedes unirte a grupos de apoyo en línea o participar en comunidades locales. Compartir experiencias y consejos con personas que entienden tus desafíos puede ser muy útil emocionalmente y también para obtener información práctica sobre cómo manejar la condición.
4. Priorizar el autocuidado: El EDS puede ser agotador física y emocionalmente, por lo que es importante priorizar el autocuidado. Esto incluye descansar lo suficiente, comer una dieta equilibrada, hacer ejercicio de bajo impacto y practicar técnicas de relajación como la meditación o el yoga. Escucha a tu cuerpo y no te exijas más de lo que puedas manejar.
5. Aprender a manejar el dolor: El dolor crónico es uno de los síntomas más comunes del EDS. Trabaja con tu equipo médico para desarrollar un plan de manejo del dolor que se adapte a tus necesidades. Esto puede incluir medicamentos, terapia física, terapia ocupacional y técnicas de manejo del estrés. Explora también terapias complementarias como la acupuntura o la terapia de masajes, si es apropiado para ti.
6. Establecer límites: Aprende a decir "no" cuando sea necesario y establece límites claros en tus relaciones personales y profesionales. El EDS puede limitar tu capacidad para realizar ciertas actividades o cumplir con ciertas demandas, y está bien priorizar tu salud y bienestar.
7. Adaptar tu entorno: Haz modificaciones en tu entorno para que sea más seguro y accesible. Esto puede incluir la instalación de barras de apoyo en el baño, el uso de sillas ergonómicas o almohadillas de apoyo en el trabajo, y la eliminación de obstáculos que puedan causar caídas.
8. Mantener un diario de síntomas: Llevar un diario de síntomas puede ayudarte a identificar patrones y desencadenantes específicos de tus síntomas. Esto puede ser útil para ajustar tu plan de tratamiento y comunicarte de manera efectiva con tu equipo médico.
9. No tener miedo de pedir ayuda: No tengas miedo de pedir ayuda cuando la necesites. El EDS puede ser una condición debilitante y es importante reconocer tus limitaciones. Pide ayuda a amigos, familiares o profesionales de la salud cuando lo necesites.
10. Mantener una mentalidad positiva: Aunque el EDS puede presentar desafíos, es importante mantener una mentalidad positiva y enfocarte en las cosas que puedes hacer en lugar de las que no puedes. Celebra tus logros, por pequeños que sean, y busca actividades que te brinden alegría y satisfacción.
Recuerda que cada persona con EDS es única y puede tener diferentes necesidades y desafíos. Trabaja en estrecha colaboración con tu equipo médico para desarrollar un plan de tratamiento personalizado y no dudes en buscar apoyo emocional cuando lo necesites. Con el tiempo, aprenderás a manejar y adaptarte a tu condición de manera efectiva, y podrás llevar una vida plena y significativa.
Por Diseasemaps
Investigar e infirmarse sobre el Ehlers Danlos y volverse y volverse expertos en el tema, estoy les puede salvar la vida puesto que la mayoria de los medicos no saben mucho acerca del tema
Paciencia, me habría gustado ser diagnosticada antes.
Tomarlo con calma, no fomentar la depresion
Hablar con alguien de confianza acerca de como te sientes
Informarte acerca de EDS, sus subtipos y sintomas de cada uno
Seguir una dieta y programa de ejercicio adecuado
Que ojalá sea diagnosticada tempranamente, sin deambular de especialista en especialista, ni malas praxis, diagnósticos erróneos etc.
29/6/20 Por Patricia 5050
Que hay mucho cambio por recorrer y que no será sencillo. Pero poco a poco todo saldra bien. No pierdas la fé ya que habrá días buenos y días malos.
Esta enfermedad es manejable. Puede que no lo parezca al principio, pero paso a paso, usted se dará cuenta de lo que funciona mejor para usted.
11/4/17 Por Montana. Traducido
Encontrar los mejores especialistas puede. Busca personas que tengan experiencia en el tratamiento de la EDS.
Obtener plazas para la escuela o el trabajo. Especial bolígrafos y lápices, un mejor presidente, los planes 504, etc. puede ser muy útil.
No tenga miedo de usar dispositivos de asistencia y de ayuda a la movilidad que necesita.
Si tus amigos no son de apoyo o comprensión, intenta explicar cómo EDS afecta a usted y responder a sus preguntas. Si todavía no son de apoyo o comprensión, y ellos no están tratando de ser, de deshacerse de ellos. Duele pero vas a estar mejor. Te mereces amigos que son de apoyo y comprensión y amable.
10/5/17 Por stairphobe. Traducido
Hacer la investigación tanto como usted puede. Ir a como muchos médicos como puede y tratar de encontrar a un médico que sepa acerca de la EDS. Alguien que realmente sabe. No es un médico que le pide que lo EDS.
No tener miedo a probar cosas nuevas, tales como k-tape, llaves. Trate de cosas que podrían ser de ayuda. Cada caso es diferente, cada persona es diferente. Ya que no hay mucha información aún sobre EDS, y puesto que hay tan muchos tipos diferentes de colágeno y nos puede afectar de manera diferente, no tener miedo a probar llaves o cualquier cosa para hacer que usted se sienta mejor.
25/5/17 Por Maria. Traducido
Escribir todo.
Si usted sufre de una difundida problemas de escritura hacia abajo de cada tema. Esto hace que sea más fácil lidiar con cada problema. También puede asegurarse de que usted consulte a la persona adecuada.
En las citas de tomar notas som usted no se olvida de las cosas. Usted puede ser dado una enorme cantidad de información en los adornos que pueden ser fácilmente olvidado cuando usted camina fuera de la puerta.
Lo más importante es que ustedes no están solos, que son miles de personas que estaban en usted allanar una vez y estamos felices de escuchar
27/5/17 Por Jude. Traducido
Formar un equipo de médicos y terapeutas dispuesto a aprender acerca de la enfermedad y ayudarle en todo lo que pueda.
27/5/17 Por Ashley. Traducido
Estudio! !Usted TENDRÁ que abogar por ti mismo, porque la mayoría del tiempo usted podrá conocer más acerca de la eds que sus médicos! Seguir viendo a diferentes médicos hasta que encuentre uno dispuesto a buscar respuestas con usted. Vas a ir a través de muchos, pero no te rindas
28/5/17 Por Celi. Traducido
Si el médico que usted está viendo que no está dispuesto a ir hasta los confines de la tierra para ayudar a usted (y por la ayuda, me refiero a hacer más que una pila con adictivo pastillas debido a que es trágicamente MUY común), obtener un nuevo médico.
Hablar de ello,
Tras el diagnóstico, surgen muchas preguntas, de la palabra grupo o los grupos de facebook pueden ayudar.
Algunos necesitan un momento para llorar la vida que tenían el sueño de ser capaz de construir una nueva.
El diagnóstico no es el final de su vida, sino el comienzo de su apoyo.
16/8/17 Por Apolline. Traducido
Ponerse en contacto con una asociación o un grupo de palabras (hay un montón en fb). Hablar, hacer preguntas a otros pacientes le ayudará enormemente.
17/8/17 Por Sandrine. Traducido
Una persona que ha sido diagnosticada con sed pasa a través de varias etapas. Negación (porque todo ha sido siempre así) , el enojo, la tristeza, el sentimiento de injusticia, y el largo de la aceptación de la enfermedad. Es una discapacidad que es invisible y que algunos médicos tienen probablemente le dijo que era psicosomático. Todo se derrumba. Pero es más, y por el que estamos luchando. Usted tiene siempre en usted y usted todavía está aquí, y por un largo tiempo. El nombre de esta enfermedad y sus síntomas no son bien conocidos, pero se va a cambiar. Permanecer cerca de su familia y amigos y no cometa el error de pensar que usted puede manejar solo(e) , porque este no es el caso. La sed es un fenómeno generalizado, toma su energía, pero su buen humor, su generosidad, su sonrisa son las mejores armas contra él. Algunos días va a ser muy difícil no ser capaz de levantarse de la cama o apenas... pero tú dices que están más calificados para hablar de la sed que todos los médicos que te han dicho que fue en su cabeza y todos aquellos que se diga que "el aire en el hueso ?" Y ese día, usted va a entender que la sed no va a cambiar lo que siempre han sido. El equipo va a ayudar a usted, el medicamento también y va a llegar porque hasta ahora, lo han hecho.
30/8/17 Por Ehos. Traducido
Tenga cuidado, no haga parte de trucos, y estar seguro.
27/9/17 Por Lbond94. Traducido
Tómelo con calma y si Drs trate de decirle que está en tu cabeza encontrar un nuevo Rd que lo escuche
6/10/17 Por Sasha. Traducido
Leer sobre él, hacer preguntas, hacer su psyhio pero no dejes que eso te desanime
7/10/17 Por Sharon. Traducido
Para VIVIR, hacer las cosas que disfruta mientras puedas, no puede ser capaz de para más tarde! No creo que de la EDS como una sentencia de muerte, piensa en ella como una razón para explorar el mundo y no posponer las cosas. DON"T ser imprudente, ser amable, para ambos, para ti y los demás. ¿Qué tendría que haber hecho de otra manera?, Yo no hubiera sido un perfeccionista y me habría sido menos prejuicios hacia los demás. Además, yo no habría sido tan exigente en mi cuerpo físico, no habría empujado tan duro y tal vez podría haber evitado varias lesiones.
25/10/17 Por Dolores. Traducido
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