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¿Cual es la esperanza de vida con Ehlers Danlos?

Esperanza de vida de las personas diagnosticadas de Ehlers Danlos

Ehlers Danlos y esperanza de vida

La esperanza de vida en personas con Ehlers Danlos puede variar significativamente dependiendo del tipo y la gravedad de la enfermedad. En general, no existe una respuesta única para todos los casos, ya que cada individuo experimenta la enfermedad de manera diferente. Algunas personas con formas más leves de Ehlers Danlos pueden llevar una vida relativamente normal y tener una esperanza de vida similar a la población general. Sin embargo, en casos más graves, donde hay complicaciones cardiovasculares o afectación de órganos vitales, la esperanza de vida puede verse reducida. Es importante destacar que el manejo adecuado de la enfermedad, incluyendo el seguimiento médico regular y el tratamiento de las complicaciones, puede ayudar a mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de vida en personas con Ehlers Danlos.

La esperanza de vida en personas con Ehlers Danlos puede variar significativamente dependiendo de varios factores, como el tipo específico de Ehlers Danlos, la gravedad de los síntomas y las complicaciones asociadas. Es importante tener en cuenta que cada caso es único y que no se puede predecir con precisión la esperanza de vida de una persona con esta condición.



El Ehlers Danlos es un grupo de trastornos genéticos del tejido conectivo que afecta la producción de colágeno en el cuerpo. El colágeno es una proteína esencial para la estructura y función de los tejidos, incluyendo la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y los órganos internos. Como resultado, las personas con Ehlers Danlos pueden experimentar una serie de síntomas, que van desde la piel hiperelástica y las articulaciones hiperflexibles hasta problemas cardiovasculares y disfunción de los órganos internos.



La gravedad de los síntomas puede variar ampliamente entre los diferentes tipos de Ehlers Danlos. Algunos tipos son más leves y tienen una esperanza de vida normal, mientras que otros tipos más graves pueden tener complicaciones que afectan la calidad de vida y la esperanza de vida.



Por ejemplo, el Ehlers Danlos vascular (tipo IV) es uno de los tipos más graves y potencialmente mortales. Las personas con este tipo de Ehlers Danlos tienen un mayor riesgo de sufrir rupturas de los vasos sanguíneos y órganos internos, lo que puede llevar a complicaciones graves e incluso la muerte. La esperanza de vida en personas con Ehlers Danlos vascular puede verse significativamente reducida debido a estas complicaciones.



En contraste, otros tipos de Ehlers Danlos, como el Ehlers Danlos clásico (tipo I y II), pueden tener una esperanza de vida más cercana a la normalidad. Aunque estas personas pueden experimentar síntomas como piel hiperelástica y articulaciones hiperflexibles, las complicaciones graves son menos comunes.



Es importante destacar que el manejo adecuado de la condición puede influir en la esperanza de vida de una persona con Ehlers Danlos. Un enfoque integral de atención médica, que incluya el seguimiento regular con especialistas en genética, reumatología y cardiología, puede ayudar a identificar y tratar las complicaciones a tiempo.



Además, el apoyo psicológico y emocional también desempeña un papel importante en el manejo de Ehlers Danlos. La condición puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de una persona, y contar con una red de apoyo sólida puede ayudar a enfrentar los desafíos físicos y emocionales asociados.



En resumen, la esperanza de vida en personas con Ehlers Danlos puede variar ampliamente dependiendo del tipo específico de la condición, la gravedad de los síntomas y las complicaciones asociadas. Mientras que algunos tipos más graves pueden tener una esperanza de vida reducida, otros tipos más leves pueden tener una esperanza de vida cercana a la normalidad. El manejo adecuado de la condición y el apoyo médico y emocional son fundamentales para mejorar la calidad de vida y la esperanza de vida en personas con Ehlers Danlos.


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20 respuestas
Depende de cada caso, la verdad nadie sabe a cirugia cierta cual es el.peomostico de vida de una persona con Ehlers Danlos. No se sobre ningun avance

Publicado 25/3/2017 por Paula Lopez 1151
Buena esperanza de vida.

Publicado 16/9/2018 por Bernardita 2500
Basicamente los unicos problemas que ponen en riesgo a una persona con EDS son las hemorragias internas y el prolapso de la valvula mitral que usualmente ocurren cuando se tiene el subtipo vascular
En general podria tener una persona con EDS la misma esperanza de vida que una persona "normal", o tal vez mayor debido a los cuidados que realiza y una persona "normal" no haria

Publicado 26/4/2019 por dahaliz85 2550
Todo depende la edad del diagnóstico, el tipo de Ehlers Danlos y las complicaciones que vaya teniendo cada persona

Publicado 29/6/2020 por Patricia 5050
No soy doctora pero si procuramos cuidarnos adecuadamente considero que podemos vivir mucho. Pero no puedo asegurar la calidad de vida sea buena

Publicado 5/7/2020 por Zully Magaly 2200
Traducido del inglés Mejorar traducción
Con el Vasculares Tipo de EDS, la esperanza de vida es de 40 años. Pero con la clásica, o hipermóviles tipos, la gente normalmente se puede vivir una larga vida.

Publicado 11/4/2017 por Montana 1670
Traducido del inglés Mejorar traducción
Para la mayoría de los tipos de EDS, la esperanza de vida no se ve afectado mucho. Vascular tiene una menor esperanza de vida, pero depende de la persona en tratamiento.
Problemas con la aorta y otros problemas vasculares son una de las principales causas de muerte en personas con EDS y puede ocurrir en una persona con cualquier tipo de EDS.

Publicado 10/5/2017 por stairphobe 3070
Traducido del inglés Mejorar traducción
Depende de el tipo de EDS. EDS vascular tipo es el tipo más peligroso porque implica arterias y vasos sanguíneos. EDS tipo de Hipermovilidad tiene la misma esperanza de vida como "regular" a la gente. Por supuesto, usted tendrá una vida con más dolor, pero no necesariamente significa que va a vivir menos tiempo.
Puesto que hay tan muchos EDS tipos, uno no puede responder a esta pregunta como si sólo un tipo que existían.

Lo que podría complicar más la vida de una persona con la EDS no es diagnosticada.

Publicado 25/5/2017 por Maria 2051
Traducido del inglés Mejorar traducción
Dependiendo del tipo de eds que se puede vivir una larga vida feliz o que su vida podría ser corta.

Publicado 27/5/2017 por Jude 2050
Traducido del inglés Mejorar traducción
Algunas personas apenas se conforman con no de los 30 años debido a las complicaciones y otros tienen un completo ciclo de vida de una persona promedio.

Publicado 27/5/2017 por Ashley 950
Traducido del inglés Mejorar traducción
Expectativa de vida Normal para todos eds formulario con excepción de los de tipo vascular.

Publicado 28/5/2017 por Celi 2000
Traducido del inglés Mejorar traducción
Algunos tipos de síndrome de Ehlers Danlos, tienen una alta prevalencia de consorcios de disección. Las personas con estos tipos suelen morir blanco joven, probablemente sin un diagnóstico. El tipo más común, Hypermobiltiy, no tiene ninguna relación con la vida.

Publicado 31/5/2017 por KathrynOConnor 2200
Traducido del francés Mejorar traducción
El tipo más común de SED no tiene ninguna influencia sobre la esperanza de vida. Para el vasculares de tipo de un impacto, de los diversos problemas circulatorios.
De nuevo se han establecido criterios para el diagnóstico de Sed , los criterios de Nueva York. Ellos serán el resultado puede ser una mejora en el cuidado de los enfermos.

Publicado 16/8/2017 por Apolline 1205
Traducido del francés Mejorar traducción
La mayoría de los pacientes con el síndrome de Ehlers danlos, síndrome de sufrimiento forma hipermóviles. En este caso, no es poco (muy poco) el riesgo de muerte prematura.
La forma de la vasculatura es más problemático debido a la fragilidad es entonces en los vasos sanguíneos, con el riesgo de aneurismas, la ruptura de la pared venosa... Esta forma es vigilar muy de cerca

Publicado 17/8/2017 por Sandrine 1790
Traducido del francés Mejorar traducción
La esperanza de vida es sólo un número. Una persona sana puede morir de cualquier cosa en cualquier momento. La sed toca la base de las mismas células. La deficiencia de colágeno conduce a que los músculos y articulaciones frágiles. El adelgazamiento de la piel, promueve el sangrado y la resistencia a los analgésicos y anestesia hacer cada intervención más peligroso. El corazón es un músculo para preservar y conservar. La esperanza de vida puede parecer más breve informe, especialmente con todo esto. Las cirugías se deben evitar porque no concluyentes, y la anestesia es ineficaz si no se aumenta la dosis.
Las prendas de compresión (basado en la fabricación de aquellos de los grandes quemaduras ) para ayudar a mantener las articulaciones. La terapia de oxígeno ya no tiene que hacer sus pruebas y corsés para la espalda, aliviar mucho. Incluso en el nivel de tratamiento de drogas asociaciones funcionan bien (melatonine, levocarnil etc...) no existe ningún tratamiento para la sed, pero llena de pequeñas cosas que mejorar la comodidad , el colchón médicos, órtesis ampolla, el oxígeno, la molestia es conocido. La esperanza para las generaciones futuras está ahí.

Publicado 30/8/2017 por Ehos 1050
Traducido del inglés Mejorar traducción
Para alguien con mi tipo de EDS que no hay vida en peligro con la EDS para la Hipermovilidad.

Publicado 27/9/2017 por Lbond94 4100
Traducido del inglés Mejorar traducción
Dependiendo de la forma de la eds puede tener una vida más corta, pero el tipo más común vive general de la larga vida

Publicado 6/10/2017 por Sasha 2050
Traducido del inglés Mejorar traducción
Que varía en función del tipo de síndrome de ehlers danlos

Publicado 7/10/2017 por Sharon 7050
Traducido del inglés Mejorar traducción
No existe una respuesta clara. Aquellos con el tipo Vascular se enfrentan con más vida de la muerte. Hay varios factores y múltiples escenarios que pueden complicar el pronóstico, que los genes de colágeno están afectados?, existen otras mutaciones genéticas implicadas?, el paciente tiene polimorfismos que están contribuyendo a la condición? En mi familia, el corazón, los riñones, el páncreas son especialmente afectado causando muertes tempranas. Mamá a los 42 años, los hermanos de 21 y 43, abuelos pasó en los 60 años de edad.

Publicado 25/10/2017 por Dolores 3050

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