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Podemos guardar información personal de los usuarios de diversas maneras, incluidas pero no limitadas a, cuando los usuarios visitan nuestra web, se añaden al mapa, rellenan algún formulario, responden una encuesta y en conexión con otras actividades, servicios, características o recursos que disponemos en nuestra web. Para añadirse al mapa es necesario rellenar el nombre, la edad, el email y otros datos, aunque el usuario puede decidir si estos son visibles o no. El usuario puede visitar el sitio anónimamente y en ningún caso está obligado a añadirse al mapa ni a rellenar ningún formulario o encuesta del mismo. Puede modificar sus datos mediante su dirección de email así como eliminarlos. Si tiene cualquier problema puede contactar con nosotros en [email protected] No nos responsabilizamos de fallos en la programación de la web ni ataques externos aunque intentaremos velar siempre por la seguridad de la misma.

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Proyecto 500GWAS

Antes de añadir tus datos a diseasemaps.org debes aceptar esta política de privacidad marcando la casilla “Acepto la política de privacidad”. Si no estás de acuerdo con algún punto de nuestra política de privacidad, no participes en nuestro estudio. La participación es completamente voluntaria.

Propósito de 500 GWAS

El propósito del proyecto 500GWAS de diseasemaps.org es impulsar la investigación genética de diferentes enfermedades y condiciones para poder ayudar en la búsqueda de mejores tratamientos y diagnósticos más veloces y sencillos, y de esta forma ayudar a las personas que las sufren.

Método 500 GWAS

Para participar en la investigación de tu condición, tienes que rellenar una encuesta con las condiciones de las que has sido diagnosticado y edad en la que te diagnosticaron. Si no tienes un diagnóstico claro o todavía no has sido diagnosticado, debes de marcar la casilla “No he sido diagnosticado todavía con esta condición”. Seguidamente debes de subir un el archivo RAW de tu análisis genético. Es un archivo .txt el cual puedes conseguir desde la web donde te hiciste el análisis genético.

Antes de continuar debes aceptar la política de privacidad. Una vez enviado tu análisis genético debes de rellenar un breve cuestionario (2 minutos) sobre tu estilo de vida. El propósito de este cuestionario es poder filtrar, en los estudios posteriores, factores de tu estilo de vida que han podido ayudar al desarrollo de la condición, para así poder conseguir unos resultados más precisos.

Cada 24 horas los análisis genéticos serán eliminados de nuestro servidor y guardados en un lugar seguro, evitando así posibles ataques de terceros que pudieran poner en peligro tu privacidad.

Confidencialidad 500 GWAS

La privacidad de los usuarios de diseasemaps.org es una prioridad para nosotros.

Estamos muy comprometidos con la confidencialidad de los participantes. No compartiremos ningún dato personal (por el que podrías ser identificado) con terceros sin antes haber obtenido tu consentimiento explícito.

Para poder llevar a cabo los estudios, los investigadores tendrán acceso a datos agregados, datos genéticos y los cuestionarios realizados por los usuarios, que nunca estarán conectados a datos personales.

Contacto 500 GWAS

Raquel Belmonte, Ingeniera Biomédica realizando el Máster en la Universidad Carlos III de Madrid, es la investigadora encargada del estudio. Si tienes alguna duda puedes contactar con ella en: [email protected]

Cambios en esta política de privacidad

diseasemaps podrá actualizar esta política de privacidad en cualquier momento. Cuando lo hacemos, vamos a publicar una notificación en la página principal de nuestro sitio. Animamos a los usuarios a comprobar con frecuencia esta página para mantenerse informados acerca de cómo estamos ayudando a proteger la información personal que recopilamos. Usted reconoce y acepta que es su responsabilidad revisar esta política de privacidad periódicamente y tomar conciencia de las modificaciones.

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Este documento fue actualizado por última vez el 15 de Junio de 2015