¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Miastenia Gravis?
Consejos de personas con experiencia en Miastenia Gravis para personas que acaban de ser diagnosticadas con Miastenia Gravis
Recibir un diagnóstico de Miastenia Gravis puede ser abrumador y generar muchas preguntas y preocupaciones. Aquí hay algunos consejos que podrían ayudar a una persona recién diagnosticada:
1. Educarse sobre la enfermedad: Es importante entender qué es la Miastenia Gravis, cómo afecta al cuerpo y cuáles son los síntomas comunes. Investiga sobre los tratamientos disponibles y las opciones de manejo de la enfermedad. Esto te ayudará a tomar decisiones informadas sobre tu salud y a comunicarte de manera efectiva con tu equipo médico.
2. Buscar un especialista en Miastenia Gravis: La Miastenia Gravis es una enfermedad rara y compleja, por lo que es fundamental encontrar un médico especializado en esta condición. Un neurólogo o un especialista en enfermedades neuromusculares pueden brindarte el mejor cuidado y tratamiento específico para tu caso.
3. Conectar con grupos de apoyo: Unirse a grupos de apoyo de personas que también tienen Miastenia Gravis puede ser muy beneficioso. Estos grupos pueden proporcionar información, compartir experiencias y brindar apoyo emocional. Puedes encontrar grupos en línea o en tu comunidad local.
4. Comunicarse con amigos y familiares: Es importante informar a tus seres queridos sobre tu diagnóstico. Explícales en qué consiste la enfermedad y cómo puede afectar tu vida diaria. Pide su apoyo y comprensión, ya que esto te ayudará a sobrellevar los desafíos que puedas enfrentar.
5. Establecer una rutina de cuidado personal: La Miastenia Gravis puede afectar tu energía y capacidad física, por lo que es importante establecer una rutina de cuidado personal que incluya descanso adecuado, ejercicio suave y una alimentación saludable. Escucha a tu cuerpo y no te exijas demasiado. Aprende a priorizar tus actividades y a delegar tareas cuando sea necesario.
6. Seguir el plan de tratamiento: Sigue las indicaciones de tu médico en cuanto a medicamentos, terapias y otros tratamientos recomendados. No te saltes ninguna dosis y mantén una comunicación abierta con tu equipo médico sobre cualquier efecto secundario o cambio en tu condición.
7. Aprender a manejar el estrés: El estrés puede empeorar los síntomas de la Miastenia Gravis, por lo que es importante aprender técnicas de manejo del estrés, como la meditación, la respiración profunda o la práctica de actividades relajantes. Encuentra lo que funciona mejor para ti y hazlo parte de tu rutina diaria.
8. Mantener una actitud positiva: Aunque la Miastenia Gravis puede presentar desafíos, mantener una actitud positiva puede marcar la diferencia en tu calidad de vida. Enfócate en las cosas que puedes hacer y busca actividades que te hagan feliz. Celebra tus logros, por pequeños que sean, y no te desanimes por los obstáculos que puedas enfrentar.
Recuerda que cada persona con Miastenia Gravis tiene una experiencia única, por lo que es importante adaptar estos consejos a tus necesidades individuales. No dudes en buscar apoyo y asesoramiento profesional para ayudarte a manejar tu condición de la mejor manera posible.
Por Diseasemaps
Que siga al pie de la letra su tratamiento y no lo deje por ningún motivo que no se automedique
20/3/17 Por 1150
Fuerzas y ganas de pelear porque se puede llegar a estar bien
30/9/17 Por Marcela 900
No te desanimes,
La Miastenia Gravis no es una discapacidad, aunque muchas cosas ya no van a hacer igual en tu ritmo de vida,nada cambia, solo tu manera de ver las cosas sera tu limite.
Escucha tu cuerpo, cuando te sientas cansado descansa lo que necesites, pero también haz ejercicio y trata de hacer actividades para mantenerte activo y motivado.
Cuando te sientas enfermo, cansado o sin ganas de hacer nada solo recuerda que estas vivo y hay gente al rededor de ti que te apoya.
Manten la calma y la fe.
Busca en internet informacion seria y clasificada de organismos o instituciones reconocidas.
Contacta en tu localidad al Grupo de ayuda con la misma enfermedad y acude a sus reuniones.
Conoce las señales y respuestas de tu cuerpo bajo esta condicion.
No te automediques ni te compares con otros compañeros, en cuanto a su salud o tratamiento.
No interrumpir abruptamente el tratamiento.
No compararme con otros que esten mejor o peor que yo.
No probar nuevos medicamento o tratamientos sin orden medica.
No tenerle miedo a la enfermedad
Aceptarla y asumirla
Positividad
El mejor consejo que daria es: aceptar tal cual esta, lo que puede suceder, cuidarse, instruirse, ayudarse, y conocer esta patologia, de miastenia gravis, tomar a hora las medicaciones, descansar, no pensar en problemas
evitar problemas, evitar personas toxicas, vivir tranquila, y si necesita de ayuda pedir para que se sienta querido y asi sobrellevar momentos que vendran.-
estar preparado para todo, cuando se siente el paciente seguro o segura, es cuando mas la enfermedad queda dormida, no pensar y menos quedar solo ya que la vida es linda.-
Interiorizarme de todo lo que sea la mg, y pedir ayuda psicologica, y tambien para mi familia el enterno ya que juntos debemos de luchar con esta mg, y tener su apoyo.-
Piense positivamente,no permita que su mente caiga en pensamientos depresivos,establezca metas, objetivos, proyectos o sueños que quiera realizar en el corto,mediano y largo plazo.
Hace dos años,un medico irresponsable,me diagnostico que yo no viviría mas de cinco años,fije mi mirada en sus ojos y le pregunte : En donde esta escrito eso,respondió con una evasiva y le dije,mire Doctor,QUIERO QUE SEPA Y A LA VEZ SE ENTERE,QUE YO VOY A BAILAR CON MI NIETA ELISA,EN SU FIESTA DE QUINCE AñOS. !!!
Y cuantos años tiene la niña? me respondió- seis meses- le conteste,pero ni usted ,ni nadie va a programar mi mente,para que deje de existir,solo Dios sabe,hasta cuando voy a estar,en este mundo,a lo que contesto cinicamente,bueno tal vez sean unos siete años,mas de vida ,los que le quedan.Lo que sucede,le dije es que ustedes se consideran Dios en bata blanca y no tienen derecho, a programar a la gente, para que muera en un determinado numero de años.Por lo tanto,aunque la enfermedad este considerada ,como incurable, usted piense que un dia esta enfermedad se ira,de usted,asi como llego: de pronto y sin avisar,esa es mi actitud,se que un dia estare completamente sano,feliz y disfrutando plenamente La Vida.
Obtenga información, revise y vuelva a revisar las instrucciones, obtenga segundas opiniones, debe sentirse cómodo con su médico, evite el estrés, descanse mucho, la timectomía temprana.
12/3/17 Por Ara Eliana. Traducido
El principio es lo peor, hasta conseguir la dosis del medicamento descubierto. Ser fuerte va a mejorar.
24/5/17 Por Gary. Traducido
Encuentra personas con Miastenia Gravis en el mapa. Conecta con ellas e intercambia experiencias. Únete a la comunidad de Miastenia Gravis.