¿Cómo vivir con Miastenia Gravis? ¿Se puede ser feliz con Miastenia Gravis? ¿Qué hay que hacer para ser feliz con Miastenia Gravis?

Vivir con Miastenia Gravis puede ser difícil, pero hay que luchar por intentar ser feliz. Mira algunas cosas que han hecho otras personas para ser felices con Miastenia Gravis

Vivir con Miastenia Gravis puede ser un desafío, pero definitivamente es posible encontrar la felicidad a pesar de esta enfermedad neuromuscular crónica. Aquí hay algunas recomendaciones para llevar una vida plena y feliz con Miastenia Gravis.

1. Educación y comprensión: Es fundamental entender qué es la Miastenia Gravis y cómo afecta tu cuerpo. Investiga sobre los síntomas, tratamientos y posibles complicaciones. Habla con tu médico y otros profesionales de la salud para obtener información precisa y actualizada. Cuanto más sepas sobre tu enfermedad, mejor podrás manejarla y tomar decisiones informadas.

2. Tratamiento médico adecuado: La Miastenia Gravis es una enfermedad crónica, pero con un tratamiento adecuado, los síntomas pueden controlarse y minimizarse. Es importante trabajar en estrecha colaboración con tu médico para encontrar el tratamiento más eficaz para ti. Esto puede incluir medicamentos, terapia física y ocupacional, y en algunos casos, cirugía. Cumple con tu plan de tratamiento y asiste a todas las citas médicas para asegurarte de que estás recibiendo el cuidado adecuado.

3. Establecer límites y prioridades: Aprende a reconocer tus límites y no te exijas más de lo necesario. La Miastenia Gravis puede causar fatiga y debilidad muscular, por lo que es importante aprender a administrar tus energías. Prioriza tus actividades y evita el agotamiento físico y mental. Aprende a decir "no" cuando sea necesario y no te sientas culpable por cuidar de ti mismo.

4. Apoyo emocional: Busca apoyo emocional de tus seres queridos, amigos y grupos de apoyo de pacientes con Miastenia Gravis. Compartir tus experiencias con personas que entienden lo que estás pasando puede ser reconfortante y motivador. Además, considera la posibilidad de buscar ayuda profesional, como terapia psicológica, para aprender a manejar las emociones asociadas con la enfermedad.

5. Estilo de vida saludable: Adopta un estilo de vida saludable que incluya una alimentación equilibrada, ejercicio regular y descanso adecuado. Mantén una dieta rica en nutrientes y evita alimentos que puedan empeorar los síntomas, como aquellos que contengan gluten o que puedan causar alergias. Consulta con un nutricionista para obtener una dieta personalizada. El ejercicio regular, adaptado a tus capacidades, puede ayudar a fortalecer los músculos y mejorar la resistencia. No olvides descansar lo suficiente para permitir que tu cuerpo se recupere y recargue energías.

6. Adaptaciones y ayudas técnicas: Considera la posibilidad de utilizar ayudas técnicas, como sillas de ruedas, bastones o dispositivos de asistencia para realizar tareas diarias. Estas herramientas pueden ayudarte a conservar energía y facilitar tus actividades diarias. Además, realiza adaptaciones en tu hogar y lugar de trabajo para hacerlos más accesibles y seguros.

7. Mantén una actitud positiva: Aunque vivir con Miastenia Gravis puede ser desafiante, es importante mantener una actitud positiva y optimista. Enfócate en las cosas que puedes hacer en lugar de lamentarte por las limitaciones. Aprecia los pequeños logros y celebra tus éxitos. Cultiva la gratitud y busca el lado positivo de las situaciones. Recuerda que la felicidad no depende exclusivamente de tu salud física, sino de cómo eliges enfrentar los desafíos.

En resumen, vivir con Miastenia Gravis puede ser un desafío, pero no es imposible encontrar la felicidad. Con educación, tratamiento médico adecuado, apoyo emocional, un estilo de vida saludable, adaptaciones y una actitud positiva, puedes llevar una vida plena y feliz a pesar de la enfermedad. Recuerda que cada persona es única y lo que funciona para uno puede no funcionar para otro, por lo que es importante encontrar tus propias estrategias y buscar el equilibrio que funcione mejor para ti.

Por Diseasemaps

Ser positivo y tener mucho apoyo familiar

20/3/17 Por 1150

Si actitud positiva

30/9/17 Por Marcela 900

si es posible con mucho apoyo, sobre todo familiar... yo no lo tengo y se dificulta muchisimo

20/11/17 Por Grego 300

Convivir con Miastenia Gravis es difícil pero uno lo puede superar. Ser feliz se puede, siempre y cuando tengamos la mente limpia y clara , llenándola con pensamientos positivos.

24/11/17 Por Carla Mariana 800

El paciente con miastenia gravis debe asumir que ya nada será como antes; replantéate tu vida y adáptate a la nueva etapa que te va a tocar vivir. Y, para ello, hay que conocer la enfermedad, asimilarla y familiarizarse con ella. Prepárate para "ir cambiando permanentemente". Reinventa tu vida, adáptala a la miastenia y encuentra tu espacio, con metas realistas y a corto plazo. Prepárate para las recaídas, son agotadoras y provocan fuertes cambios anímicos. Ten actitud positiva, enfréntate a la MG como un reto, busca soluciones y no estés siempre lamentándote. Toma el control de tu vida, de los factores de riesgo, toma decisiones que mejoren tu calidad de vida y muestra tus necesidades. Mantente motivado. Confía en ti mismo y en tus posibilidades. Confía en otros y permítete pedir ayuda.

13/12/17 Por Alejandra 3550

Como se vive con cualquier enfermedad cronica que requiere medicaciòn, cuidados y disciplina. La felicidad no depende de la miastenia, sino de la actitud ante la enfermedad y ante la vida. Hay que comulgar con la enfermedad, saber de ella, conocer las señales que te envia tu cuerpo, unirte a un Grupo de ayuda y ayudar a otros para que superen el trance de una enfermedad poco frecuente y poco entendida por nuestros familiares y por la sociedad.

3/2/18 Por Herrera Brito Hernán José 2530

Por supuesto que se puede ser feliz Hay que aceptar la enfermedad Lo primordial es tener pensamientos positivos Hacer lo que realmente es importante Adaptar tu forma de vida a tu estado actual

11/2/18 Por Loli Lancharro Morillo 4080

Bueno es dificil ser feliz al padecer ciertas patologias mas considerando cuando esta evita a tener momentos dificiles, y te para por completo a veces de no poder hablar, tragar ver bien caminar, etc. etc.- Si uno pasa por estas situaciones fuertes, es una pesadilla. pero con el tiempo llega el momento que pasa y ahce una vida digna, y logra estabilizarse procurando a disfrutar de la vida.-

11/2/18 Por Nancy Elizabeth 3720

Al principio, es muy dificil vivir con Miastenia Gravis,porque no puedes creer que solo una desafortunada persona, entre cien mil,tiene esta enfermedad y esa persona eres tu.Lo mas pesado es acostumbrarte a esa sensación de debilidad y cansancio físico,que tienes durante buena parte del día.Quieres salir de tu casa,caminar o ir de compras y te quedas sentado,viendo pasar a la gente normal,porque tus piernas o tus pulmones ,no dan para mas y tienes a fuerza ,que descansar y ver pasar La Vida,frente a ti. Sin embargo esto no significa que vas a ser infeliz por el resto de tu vida,solo tienes que aceptar que tu vida dio un inesperado giro de 180 grados,pero estas vivo,te puedes mover ,claro,con ciertas limitaciones,ya no puedes ni debes correr,ni montar a caballo o subir una montaña,pero puedes jugar con tus nietos,contarles cuentos,leer libros interesantes,ver películas clásicas o conversar con los personajes mas inverosímiles ,que te puedas imaginar o encontrar,en un día común y corriente. En lo personal me gusta escribir cuentos cortos,relatos de lo que me ha sucedido en La Vida,mi vida y eso genera en mi,ese deseo de ayudar a mucha gente,orientándola,sobre lo que es esta rara e incurable enfermedad. Quiero escribir un Libro,relacionado con las diferentes etapas por las que pasa,una persona enferma de Miastenia Gravis,describiendo paso a paso cuales son los primeros síntomas,cuales los mas terribles y dolorosos y de esa manera poder ayudar ,también,a los familiares del enfermo.

18/7/18 Por Roberto Garcia Ayala 1900

Hace una semana que me diagnosticaron miastemia clínicamente, tengo aún que realizarme todo los estudios correspondientes,,estoy tan triste, al principio no sabía ni que era ahora comienzo a tomar conciencia y no lo puedo creer, y se que no se debe preguntar xq a mi ,si no xq no a mi, pero quizás no sea tan terrible..tendré que aprender a vivir con esto tan nuevo y desconocido

15/12/19 Por Buen 100
Traducido del inglés Mejorar traducción

Sí que puedes. Hago las mismas cosas que hacía antes, pero descanso mucho, evito multitudes enormes y mercados, paso tiempo apreciando mi vida, trabajo como voluntario.

12/3/17 Por Ara Eliana. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Uno puede ser feliz, pero se necesita de un gran sistema de apoyo y la determinación de la/perseverancia para tratar con todas las luchas. La frustración y el malestar es parte de las etapas de la pérdida. Es importante que la cara de cada uno.

24/5/17 Por Sherri. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

La veo como una molestia, tengo que tratar con. Un poco como un molesto en la ley. Todavía hago lo que puedo, me acaba de prestar atención a lo que mi cuerpo me está diciendo y si tengo que descansar.

24/5/17 Por Gary. Traducido

Preguntas frecuentes

¿Cual es la esperanza de vida con Miastenia Gravis?

Famosos con Miastenia Gravis. ¿Qué famosos tienen Miastenia Gravis?

¿La Miastenia Gravis es contagiosa?

¿Existe algún tratamiento natural para la Miastenia Gravis?

¿La Miastenia Gravis es hereditaria?

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