Santi_ sindrome perisilviano bilateral.

Hola! Soy de Argentina y mi niño de nueve años (Santino) padece de síndrome perisilviano bilateral.
Ha sido un camino muy difícil por que no existe mucha información al respecto y por ese motivo no puedo compartir experiencias con padres que estén viviendo lo mismo que nosotros.
Santy es un nene felíz. Habla muy poco( algunas palabras), tiene retraso madurativo, epilepsia y muchas complicaciones a nivel conductual.
Con respecto a la motricidad le cuesta mantener el equilibrio y prefiere jugar en el suelo.
Hace terapias desde los dos años y actualmente continúa.
Tiene salivacion constante y le cuesta tragar líquidos. La alimentación es muy buena y variada no tiene ningún problema para tragar sólidos.
Esta medicado con valcote y Risperidona.
Toda información que puedan compartirme estaré muy agradecida ya que, existe muy poca información al respecto.
Muchas gracias!