La esclerodermia una nueva forma de vida

Mi nombre es gloria orfary hernandez y soy colombiana.
Cierto dia empeze a notar que mis dedos se tornaban morados cuando hacia frio y aunque pe me parecio algo inusual no le di tanta importancia hasta que tiempo despues fui notando otros cambios en mi piel asi que empeze a buscar un dictamen medico que resolviera mis dudas y en esa travesia encontre medicos que no acertaron con sus diagnosticos hasta que alguien me recomendo un profesional con trayectoria y al revisarme se dio cuenta que yo padecia esta terrible enfermedad.
Luego acudi donde un reumatologo y me confirmo este diagnostico pero realmente no sabia a que me enfrentaba .
Mis manos endurecieron y mis pies han sido los que más ha sufrido consecuencias tras la aparición constante de ulceras e isquemias en los dedos.
No se de donde proviene esta enfermedad pero es muy cruel y genera muchos cambios en todo tu cuerpo.
Quisiera que hubiese un tratamiento que ayudara a sanar estos sintomas por que los medicamentos inmunosupresores solo retardan un poco el proceso pero no lo terminan por completo.
Solo quienes padecemos esta enfermedad sabemos que duro es y la ciencia lamentablemente no ha avanzado en este tema.