La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética que afecta a las células nerviosas responsables del control muscular, lo que resulta en debilidad y atrofia muscular progresiva. Aunque la AME es una enfermedad rara, hay algunos famosos que han compartido públicamente su experiencia con esta condición y han utilizado su plataforma para crear conciencia y apoyar a la comunidad de personas con AME.
1. Stephen Hawking: El físico teórico británico Stephen Hawking es uno de los casos más conocidos de una persona con AME. A pesar de su diagnóstico de AME a una edad temprana, Hawking logró convertirse en uno de los científicos más influyentes de nuestro tiempo. Utilizó una silla de ruedas y un sistema de comunicación asistida por computadora para comunicarse.
2. SMA Trust Ambassadors: La organización benéfica británica SMA Trust cuenta con varios embajadores famosos que han mostrado su apoyo a la causa de la AME. Entre ellos se encuentran el actor británico Colin Firth, conocido por su papel en "El discurso del rey", y la actriz británica Keeley Hawes, conocida por su participación en la serie de televisión "Bodyguard". Ambos han utilizado su fama para generar conciencia y recaudar fondos para la investigación de la AME.
3. MDA Telethon: El MDA Telethon es un evento anual de recaudación de fondos organizado por la Asociación de Distrofia Muscular (MDA, por sus siglas en inglés) en los Estados Unidos. Durante el telethon, se presentan numerosos famosos que se unen a la causa de la AME y otras enfermedades neuromusculares. Algunos de los famosos que han participado en el MDA Telethon incluyen a Jerry Lewis, Michael J. Fox, Tom Hanks y Robin Williams.
4. Kennedy's Disease Association: Aunque no es exactamente AME, la Asociación de la Enfermedad de Kennedy (KDA, por sus siglas en inglés) se dedica a apoyar a las personas con una enfermedad neuromuscular similar llamada enfermedad de Kennedy o atrofia muscular espinal y bulbar. La KDA cuenta con el apoyo de varios famosos, entre ellos el actor y exgobernador de California Arnold Schwarzenegger, quien ha hablado abiertamente sobre su diagnóstico de enfermedad de Kennedy.
5. Fundación Sophia: La Fundación Sophia es una organización sin fines de lucro que se dedica a apoyar a las personas con AME en España. La fundación lleva el nombre de Sophia, una niña con AME que se convirtió en un símbolo de esperanza y lucha. Varios famosos españoles, como los actores Antonio Banderas y Penélope Cruz, han mostrado su apoyo a la Fundación Sophia y han participado en eventos benéficos para recaudar fondos.
Estos son solo algunos ejemplos de famosos que han compartido públicamente su experiencia con la Atrofia Muscular Espinal y han utilizado su fama para generar conciencia y apoyar a la comunidad de personas con AME. Su valentía y dedicación son un ejemplo inspirador para todos, y su trabajo continúa ayudando a mejorar la vida de las personas afectadas por esta enfermedad.