Hola, soy Mariela. La tía de un bebé de 3 meses con SMA. Actualmente estamos buscando como podemos ingresar a algunas de las investigaciones que se están realizando a nivel mundial. El proceso es lento y desgastante. Por ser...
Me llamo Fabián tengo 2 años y a los 15 meses me diagnosticaron SMA tipo 1, actualmente me encuentro bien, mi mami me cuida las 24h y ella estaria encantada de ayudarte o de compartir nuestra historia si lo necesitas
Mi Atrofia Muscular Espinal fue diagnosticada a mis 7 meses, estoy en Nemours Children's Hospital en control con el Dr. Finkel neuropediatra y especialista e investigador de esta condición. Mi calidad de vida se basa en terapias, mientras espe...
Paris, nuestro hijo, vino al mundo un 29 de febrero de 2016, nos hizo las personas mas felices de este mundo. Al principio era un bebe normal se movia, lloraba, comia, en fin lo que hace un bebe pero poco a poco, yo su madre, que era la que mas estab...
Soy la tia de un hermosos bebe con ame tipo 1 (sma type 1) y buscamos hospitales en cualquier parte del mundo donde atiendan especialistas en esta enfermedad.
Hola, soy de Uruguay y tengo un sobrino de 3 meses, diagnosticado a los 2 meses, con AME tipo 1. Alguien podría ayudarnos con algún dato para ingresar a los tratamientos que se están llevando a cabo? Muchas gracias
Tuve una cirugía en C7 - T2 y me fue muy bien. Pasado un tiempo, de repente me empezaron a doler la rodilla izquierda y la cadera. ¿Alguien sabe por qué puede ser? ¿A alguien le ha pasado algo parecido?
14 personas con Atrofia Muscular Espinal han realizado el cuestionario SF36. La media de Atrofia Muscular Espinal es 1379 puntos (38 %). La puntuación oscila entre 0 y 3.600, siendo 0 la peor y 3.600 la mejor. Hacer el cuestionario SF36
Ahora puedes añadir tus síntomas en diseasemaps y encontrar a tus almas gemelas de síntomas. Almas gemelas de síntomas son las personas con las que compartes más síntomas
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