RODRIGO LOPEZ
Mi hijo Rodrigo Lopez a los 7 años se le diagnostica ESCLEROSIS TUBEROSA, tiene epilepsia refractaria, hipertension refractaria, cadenas tumorales en la parte occipital de su cabeza, calcificaciones en el temporal derecho , tuberos cardiacos y angiofibromas faciales. todas las manifestaciones que caracterizan a la enfermedad!!lla EPILEPSIA REFRACTARIA hizo de el un hermitaño, el temor al peligro lo encapsulo en su hogar . sus medicacion actual es OXCARBAZEPINA DE 600 dos mañana y dos noche, CLONAZEPAN, 1 mañana uno noche, FENOBARBITAL DE 100 medio mañana y uno noche, RAMIPRIL DE 5 uno mañana. todos los anticonvulsibantes le fueron probados desde los de primera hasta los de tercera generacion sin lograr el control total de su epilepsia. es una enfermedad muy rara y muy dificil de tratar pues hasta hoy no eciste un tratamiento para la esclerosis!!! solo los paliativos para sus diferentes manifestacioness. En Europa el laboratorio NOVARTIS lanzo VOTUBIA, Sirolimus es la droga, puntualmente para pacientes con esclerosis tuberosa, indicado para el control de las formaciones tumorales. Confiemos en la ciencia , su investigacion y avances para el mejor control y calidad de vida de nuestros enfermeros!!! Rodrigo actualmente tiene 25 años, es un hermoso joven que trata de vivir dentro de su hogar de la mejor manera!!!
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