La découverte d’Arnold-Chiari sur les 4 enfants (filles) de la famille

Nous sommes une fratrie de 4 filles dont les problèmes médicaux ont toujours été présents.

Je suis la cadette de la famille et l’on a découvert ma malformation d’Arnold-Chiari (à 8mm - avec syringomiélie) à l’âge de 19 ans. Cette malformation a d’abord été découverte chez l’ainée et chez la troisième après que l’on ait découvert qu’elles étaient atteintes d’hypersomnie idiopathique. Lorsque la deuxième de la famille, à l'âge de 25 ans, a commencé à avoir de lourds symptômes (fibromyalgie, douleurs aux articulations, paralysie etc...). Nous nous sommes intéressées à cette malformation. Elle a en effet cette malformation (22mm). Elle s’est faite rapidement opérée à Lyon (5 mois après la découverte); l’operation s’est extrêmement bien passée et elle s’est très bien remise. Suite à cette découverte, nous avons fais le test pour moi par « curiosité » puisque mes 3 grandes sœurs l’ont. Et en effet. Mais puisque je n’ai aucun symptômes graves, l’operation n’est pas envisagée. Nous avons aussi toutes les 4 de l’hypersomnie idiopathique. Pour l’instant nous n’avons pas plus d’informations quant au lien entre cette malformation et l’hypersomnie idiopathique.