Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Maladie d'Arnold-Chiari?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Maladie d'Arnold-Chiari pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Maladie d'Arnold-Chiari


Si vous venez d'être diagnostiqué avec la Maladie d'Arnold-Chiari, voici quelques conseils importants :


Tout d'abord, il est essentiel de consulter régulièrement votre médecin spécialiste pour suivre l'évolution de la maladie et ajuster votre traitement si nécessaire. Il est également important de bien comprendre les symptômes et les limitations associés à cette maladie.


Adoptez un mode de vie sain : Maintenez une alimentation équilibrée, faites de l'exercice régulièrement et évitez les activités qui pourraient aggraver vos symptômes. Assurez-vous de bien gérer votre stress et de vous reposer suffisamment.


Informez votre entourage : Expliquez à votre famille, vos amis et vos collègues ce qu'est la Maladie d'Arnold-Chiari afin qu'ils puissent vous soutenir et comprendre vos besoins spécifiques.


Rejoignez une communauté de soutien : Trouvez des groupes de soutien en ligne ou dans votre région pour partager vos expériences, obtenir des conseils et trouver du réconfort auprès de personnes qui vivent également avec cette maladie.


Enfin, n'oubliez pas de prendre soin de vous et de demander de l'aide lorsque vous en avez besoin. Vous n'êtes pas seul dans cette épreuve et il existe des ressources pour vous accompagner tout au long de votre parcours.


par Diseasemaps

Déjà quand vous apprenez sue vous avez Chiari votre vie bascule er prend une autre tournure. Il ne faut pas lâcher et ce barrer contre cette maladie.

01/10/2017 par Roosz Elsa 1000

Surtout ne pas tardez à se faire opérer des la découverte de la maladie

18/11/2022 par Dupont 1500
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Renseignez-vous, à la recherche

12/04/2017 par Ljdb. Traduit
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Vivez votre vie! Ne laissez pas cet arrêt vous de vos objectifs! Ce n'est pas une condamnation à mort, à moins que vous le laissez vous manger tout cru! Allez! Sortir de là, en dépit de vos questions, et de profiter des jours qui vous a été donné!

10/05/2017 par El_Choppo. Traduit
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Je sais dans quel état il se sent à la première. Comme si vous avez été remis une condamnation à mort. Vous pensez à toutes les choses que tu voulais être et de devenir et de faire et d'être ici. Vous avez besoin de faire le deuil de qui et de ce que vous avez perdu. Mais n'oubliez pas d'être reconnaissant pour l'instant uniquement ce qu'il vous reste, mais ce que vous avez gagné. Vous allez regarder le monde différemment maintenant. Chaque jour sera d'autant plus important. Vous allez voir la grande image. Vous n'êtes pas seul. De loin. Ils disent 1 en 1000 mais plus selon les estimations actuelles crois de 1 à 100. Pas tout le monde avec une malformation de Chiari est symptomatique. Ne comparez pas les symptômes à d'autres personnes ou de la douleur. Je suis en train de travailler sur ma liste de seau. Je ne sais pas combien de temps je dispose et la plupart des jours je ne me sens pas à travailler sur ma liste. Je commence à sentir mauvais, mais n'oubliez pas que ne l'aidera pas à quoi que ce soit. Vous prenez une heure à la fois, car si beaucoup de changements à l'intérieur d'un jour. Vous savoir qui sont vos vrais amis sont. Vous devenez un ambassadeur de la connaissance de vous-même. Vous devez le faire pour survivre. Vous avez eu des combats avant de vous savais que vous étiez. Vous êtes forts. Vous êtes un Chiari guerrier et nous sommes là pour vous.

10/05/2017 par Aimes. Traduit
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Obtenez plus qu'une opinion. Assurez-vous que le neurochirurgien n'tous les tests nécessaires avant l'utilisation. Certainement faire votre recherche. Vous devez être votre propre avocat.

10/05/2017 par Reagan. Traduit
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Voir un neurochirurgien qui est un spécialiste dans le traitement de la malformation de Chiari.

10/05/2017 par Kathleen Giffin Bartkus. Traduit
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Trouver un des rares Chiari spécialistes et suivez leurs instructions qui comprennent la chirurgie. Ne pas attendre. La plupart des médecins et même des neurochirurgiens ne sont pas familiers avec Chiari et comment la traiter

10/05/2017 par . Traduit
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Si vous avez été diagnostiqué, calme...RIEN ne se PASSE. Vous êtes vivants et ont une bonne chance, heureusement que nous les avons, et à en faire usage. Vous décidez que vous êtes maintenant, et comme je vais être dans l'avenir. Votre mode de vie influe directement sur notre condition. Si vous passer votre vie à mentir et à se lamenter, vous obtenez seulement le pire, et comme un résultat, les coûts de rétablissement plus de vous. Agir MAINTENANT, pour ne pas regretter plus tard. De vie sain, de l'exercice et normal!!

17/05/2017 par Lynda Estrada. Traduit
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Être parepared essayer beaucoup de différents médicaments contre la douleur pour obtenir le bon équilibre pour vous. Pas seulement une tablette qui fonctionne pour tout le monde N'abandonnez pas Vous aurez de bons jours et des mauvais jours Essayez la méditation pour aider à gérer la douleur

23/07/2017 par Erena. Traduit
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Être préparé pour que les choses changent. N'ayez pas peur. Beaucoup de faire un rétablissement complet

30/08/2017 par Michelle. Traduit
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Faire toutes les requêtes qui sont nécessaires. Et beaucoup de patience... c'Est une maladie difficile que pas beaucoup de gens savent, et apporte de nombreuses conséquences qui, lorsqu'après la chirurgie améliore la malformation de Chiari. Est égal à peut apporter des maladies de la racine de la maladie

30/08/2017 par Candelaria. Traduit
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J'aurais aimé avoir une équipe de soutien thérapeutique, non seulement de la psychologie, si ce n'est de les Thérapies Holistiques. Nous vous recommandons d'avoir de la patience, pas tout le monde dans le Système Médical que vous avez, ne prenez pas la maladie comme un fardeau, si ce n'est qu'une occasion de guérir dans tous les aspects, mais par dessus tout je voudrais donner de l'enceinte de confinement.

02/11/2017 par Pochi. Traduit

Questions principales

Quelle est l'espérance de vie avec le Maladie d'Arnold-Chiari? Est-ce que v...

Existe-t-il des traitements naturels pour le Maladie d'Arnold-Chiari?

Le Maladie d'Arnold-Chiari est-il héréditaire ?

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