L'histoire de mon corps

Bonjour à toustes,

Je suis Ema Ringue Chardin, née à Nancy en 2001.
Je suis née avec une Myopathie Congénitale à Central Cores (diagnostiquée vers mes 4ans).
Cette maladie à engendré une belle scoliose, lordose, un basculement du bassin vers l'arrière...
J'ai subie une ostéotomie du bassin vers 2008 puis le 8 dec 2016 on m'a posé deux arthrodèses afin de stabiliser ma scoliose. Après cette opération, j'ai en ma possession un Alpha 300 (machine qui m'apporte de l'air) pour gonfler mes poumons pour qu'ils profitent du nouvel espace qu'ils ont à disposition.

Je mène une vie de demi-valide. J'ai suivis un enseignement de personne valide, avec des AESH pour porter mon sac. Et je suis dans des études supérieures en école d'art, je fais tout comme les valides.
Bien sur, tout cela a un coup énergétique. Je suis souvent fatiguée, j'ai des douleurs tout les jours et je ne grossis pas.

Je fais 34kg pour 1.48cm. Avec mon corps handi, je vis comme une valide, donc je perds très rapidement mes calories...et mon énergie.

Vivre comme une valide est un choix personnel. Je profite de pouvoir faire pleins de choses au jour le jour. Je sais pertinemment que mon corps va mal vieillir, alors je sacrifie des moments de calme et de soins à mon corps pour que mon mental s'amuse.

:)