Epidermolyse bulleuse acquise (auto-immune)

Bonjour. Jesuis la maman, d Emma 6 ans, on lui a diagnostiqué octobre 2019, suite à une biopsie et prise de sang. La maladie c est déclaré en novembre 2018 , après 1 an et evolution importante, "Epidermolyse bulleuse acquise", qui touche également ses muqueuses. C est celle qui est auto-immune.ce sont les mêmes symptômes, les mêmes blessures et souffrances. Elle est sous disulone depuis, cela se passe pas trop mal, mais tjrs des cloques et depuis peu une petite poussée de la maladie que l on surveille. Elle est également malentendante. On habite dans les Pyrénées orientale, suivie au CHU de Montpellier, Perpignan. On attend les test génétique pour comprendre.... Je me sens seule face à tt ça et j aimerai avoir des contacts de familles concernées aux alentours, pour échanger, et pour avoir des nouvelles sur l avancé des recherches par exemple etc... Merci beaucoup en espérant pouvoir échanger... A bientôt