viver com cistinose

Olá! Sou Yago e tenho 11 anos. Moro em Fortaleza-Ceará-Brasil. Apesar da cistinose me sinto muito feliz, mesmo com exames e consultas mensais. Gosto de ir à escola onde curso o 6º ano do ensino fundamental. Faço natação duas vezes por semana e tenho aula de inglês também duas vezes por semana. Gosto de jogar futebol, jogos no computador, ir ao cinema, ao shopping, etc. Convivo com a cistinose desde 1a8m e ela me fez aprender muita coisa sobre a minha qualidade de vida. Sei que preciso tomar vários medicamentos em hora certa e isto por muito tempo, já que a cistinose não tem cura e sim tratamento. Quando fizer o transplante renal ficarei tomando somente o cystagon. Neste mês tenho duas consultas para o pré-transplante e não fico assustado com isto. Vou melhorar muito e até crescer!